入院3日目、看護師さんを通じて主治医とのミーティングの知らせが来ました。
毎朝の回診で主治医は息子には会っていましたが、面会開始時間前の回診だった為、私が入院期間で主治医に会ったのはこのタイミングが初めてでした。主治医はチームで息子を診てくれていて、入院期間中に医師に質問がある時は主治医以外の他の医師が説明や相談に乗ってくれる時もありました。
ミーティングは面会時間内だった為、息子をベッドに残し保育士さんが見てくれる形で私は別室へ移動しました。
ミーティングルームには主治医、看護師さん、栄養士さん、保育士さんが1人ずつ揃っていて、たくさんの職員さん達がいる中で、書類上の担当者ではなくて、入院した2日間で特に私達親子と関わりが多い人が集まっていました。
まずそこで、主治医からの息子の身体についての詳しい説明を受けました。
1.遺伝子検査の結果が帰ってきたこと。
ただ、9型にはa.b.c.dと細かく分類があるのですが、遺伝子検査の結果ではきちんと当てはまる遺伝子の形ではなく、a.b.c.dを特定するまでには至らなかった。その為、入院期間中に作業療法士の診断を入れて、筋肉にも糖原病の影響が出ているのか見ていきます（b.dの型だと筋肉にも影響が出る傾向にある。）という話でした。
結果的に、食事の際の嚥下やプレイルームでの遊び方、その他の時間も作業療法士さんが見に来て診断してくださり、筋肉には影響が出ていないということでした。
前の投稿で書いた通り、息子の糖原病は恐らく私の家系からの遺伝、そして筋肉には影響がないということは9a型だと思われるのですが、それをきちんと調べ直す為には再度細かい遺伝子検査の必要があり、またa型ということを断定したところで何も生活や医療サポートに関して変わることや困ることがないので、今でも再検査はしていません。その為、このブログのタイトルとなっているように9型糖原病という表記にしています。
2.息子の入院期間中の食事療法の方向性について。
主治医や栄養士さん達がこの2日間の息子の過ごし方を観察した結果、今まで小児患者をたくさん診てきた経験上、息子はコーンスターチや医療用ミルクは使わずに食事だけで血糖値や肝臓の数値を安定させる事ができると判断されました。
ただ、まだ入院2日目、息子は白米は食べてもお肉や野菜は全然食べませんでした。これに関しては看護師さんと保育士さんから、私の面会時間前の朝ごはんはお肉や野菜にチャレンジする傾向があるから、お母さんが面会に来ると甘えたい気持ちで白米だけしか食べないモードに入るのではないかという意見がありました。その為、翌日からはわざと10時の捕食と12時半の昼食の時間も私がベッドから離れて、看護師さんや保育士さんのサポートで食事をする日を作ってくれるようになりました。
その結果、1週間も経つ頃には息子も私の前でもお肉や野菜を食べるようになりました。そして、このサポートのおかげで息子が1日に6回ちゃんと食事を食べる習慣になり、入院期間中のデータも取れるようになり、退院への目処がつくようになるのでした。お忙しい中、食事のサポートをしてくださったり、陰でこっそり食事のあげ方を私にレクチャーしてくださったり、看護師さんと保育士さん達には本当に感謝しています。
3.息子の血糖値の乱高下について。
入院の目的のもう一つが息子の血糖値測定でした。家から近い総合病院に通いで血糖値を測定していた時はいつも正常な数値でしたが、入院期間中は早朝から夜中の3時まで1日に何度も測定をしていました。
結果的に、入院して2日間息子の血糖値は常に正常値でした。白米しか食べていなくてもです。その為、恐らく息子は糖が肝臓から排出されないけれども、たんぱく質と脂質が新たな糖を作り出して血糖値を保てる体質なのだと説明がありました。
主治医の説明や看護師さん、保育士さん、栄養士さんの意見は私に対して一方的なものではなく、寄り添ってくれる形で話してくださいました。主治医以外にも他の医師たちも息子のことをきちんと把握してくれていることも伝わり、この小児病棟全体で息子と私たちをサポートしてくれていることが伝わったミーティングでした。主治医の説明の後、私は夫と事前に聞きたいことをまとめていた為、その質問をする時間も作ってくれていました。
その内容は次の投稿に書くことといたします。