小児病棟での検査入院が始まりました。
息子はこの時1歳9ヶ月になっていました。
いろいろな事情が重なり、大部屋での入院で親の面会は午前10時から午後21時までというルールの元での入院となりました。
夜中は息子1人でのお泊まり。
息子にとっても、親にとっても心配で不安な入院期間の始まりでした。
入院の目的は、息子に合う食事療法を見つけること。
試される予定のパターンは三つ用意されていました。
1.一回の食事量を減らして、食事の回数を増やす。
2.食事の回数はそのままで、間にコーンスターチを飲むことで血糖値を保つ。
3.食事の回数はそのままで、間に医療用ミルクを飲む。
まずは1から試すこととなりました。
そして、結果的に1の方法でやっていくこととなった為、先に2.3の内容を書いてしまいます。
2のコーンスターチとは、とうもろこしのでんぷんを粉状にしたものです。お菓子作りなどにも使われ、スーパーでも購入できます。
見た目は片栗粉のような粉で、この粉を冷たい、もしくは常温の水やお茶にとかして飲むのですが。まぁ、とっても美味しくないものです。
息子は今、この1歳9ヶ月の時より状況が変わりコーンスターチを飲むようになっています。飲めるようになるまで、大変な苦労がありましたので、また改めて別の投稿でまとめて書くこととします。
コーンスターチは決められた温度内で接種すると糖質がゆっくり分解されて吸収される特徴があるため、血糖値を長く保つものとして、糖原病患者にはとてもありがたいものです。
3の医療用ミルクとは、乳糖を除いてあるミルクです。普通の牛乳には乳糖という息子の肝臓では分解しにくく溜まりやすい糖質が含まれており、その時の体重によって1日に飲める牛乳の量が決まっています。
先に書いたように、結果的にこの医療用ミルクは使っておらず、私も医療用ミルクの効果や使い方は不勉強ですので、説明はここまでとさせてもらいます。
ここから、実際に入院期間中に体験したことです。
まず、食事の回数が6回と決められました。
7時、10時、12時半、15時、18時、20時。
7時、12時半、18時は白米、野菜、お肉や魚が揃った食事がでます。
10時、15時、20時は補食（ほしょく）と呼ばれ、小さいおにぎりやクッキー、甘くないおまんじゅう等、おやつのような物がでました。
元々、息子は大変偏食で、ソーセージやハンバーグのように大きな塊のもの、見た目が大きい野菜も食べなかった為、全部細かく刻んでチャーハンにして食べさせていました。
まず入院をサポートしてくださる病院の管理栄養士さんにこのチャーハンの大体の量を聞かれて答えたところ、白米の量が多すぎることが分かったのです。
大体、1食に140gの白米に肉や野菜を混ぜたチャーハンを作っていました。これは、一度に何合のご飯を炊いてチャーハンを作り、何回分に分けて冷凍保存して与えていたか。という私の答え方から栄養士さんが計算して出してくれたものです。
しかし、息子の体重から計測すると、今後は1食に白米は70gまでと決まったのです。
病棟での初めての食事で、いつもの半分くらいの白米にチャーハンになっていないお肉や野菜を見た息子は全然ご飯を食べませんでした。白米だけを完食。その他は口を開けてもくれませんでした。
もちろんお腹は空いていて、病室内で走り回ることも出来ず、いつもと違う環境でずっと抱っこで泣いていました。
でも、これも事前に先生方と打ち合わせた息子への試練でした。