無事に手術も終わり、
次はノーウッド手術だな〜
なんて思っていたけれど、、、
なかなか人工呼吸器を外せない。
何度か抜管に挑戦しても、
陥没呼吸がひどくて
それを見てるこっちもしんどくて
1週間弱は頑張ってみるけれど
結局、再挿管になってしまう。
呼吸状態が安定しなければ
次の手術には進めないとのことで、
まずは人工呼吸器の抜管を目指す
→体重増やすことに専念しようと
いうことになりました。
母乳に粉末を加えて
強化母乳として与えたり、
母乳ではなく未熟児用のミルク(LBW)
に変えてみたり、
マクトンオイルという油を与えて
カロリーを増やしてみたり。
色々と挑戦したけれど、
なかなか体重は増えていかない。
毎日体重測定があって
測る時間だとか、
排便のタイミングによっても
変わってくるから
日によって何十グラムの
差があったりするけれど。
そのわずかな、
増えたり減ったりの体重見ながら
先生と一緒に一喜一憂の毎日でした。
水分制限もあるし、
重度の心疾患持ちでエネルギーも
使ってるだろうし、
呼吸にも体力使ってるだろうし
増えにくいのは分かる。
けど、本当に増えなくて。
点滴を入れると浮腫みによって
100グラムとか簡単に増えてくけど、
調子が戻るとそれ以上に減る。
先生もお手上げ状態。
この頃が一番辛かったかな。
体重が増えないと抜管も出来なくて
抜管できないと治療が進めなくて
治療が進めないと家に帰れなくて。
自分が寂しいのももちろんだし、
この子は何で…
夜一人で寝てるんだろう
泣いても抱っこしてもらえないんだろう
お腹いっぱいミルクもらえないんだろう
嫌なこといっぱいいっぱい
頑張らないといけないんだろう…
周りの出産報告を聞くのが辛かった。