もう疲れた！！！
あれから化学療法の副作用で、そこまで頻度高くなく説明にすら入っていない低ナトリウム血症というものになり、加え白血球が低下し、感染症にかかり21日から最高で41度を記録する高熱がずっと続いていて(たまたま前日から個室に入っていたのですが、エンベラという空気清浄機も設置されました)、そこにさらに下痢が新たに始まり、１日に10数回、その都度オムツ交換と看護師さんを呼んで洗浄。おしっこも別ですれば交換。(化学療法が始まる前までは私の手引きで歩いてトイレまで行けていたのが点滴が付き無理になり車椅子→14日からの寝たきりで筋肉が落ちまくり、またオムツに逆戻り)
もちろん昼夜問わず、です。
頑張って行っていたリハビリも院内学級も全てストップです。
しかも元々横向きやうつ伏せが好きではあったのですが、現在、低ナトリウム血症の影響で胸水も溜まっていて(酸素マスクと小型ですがバイタルの機械も付いてます)それらの体勢をすると少し楽になるのか頻繁にするため、ほぼ毎回パジャマに漏れ、手洗いしなければいけなくなります。けど病院だから当然、すぐに洗濯出来るわけでもなく…(使えるのは、起床の６時〜消灯の９時までですし、日中でも他のお母さん方もいるので大変混み合っていて、好きな時には厳しい。何より有料のため１日１回が限界)
前の嘔吐の時から、入院してから家族や親戚たちがくれたパジャマに汚れが残るようになりました。今回の下痢でも１つにシミが残りました。
ちなみに前に書いた嘔吐もまだ時々します。
ご飯も全然食べてはいないのですが、たまに気分で果物やゼリーなどを欲しがり、院内のLAWSONにあるものであれば、速攻で買いに走るなど、出来るだけ希望に合わせて用意してあげているのですが、こちらも同じく化学療法のカテーテルが腕に入るまでは一人で徐々に食べれるようになってきていたのに、歩くの同様に寝たきりの結果、筋肉が落ち出来なくなったので、私が全介助してあげています。(術後のステロイドをガッツリ使っていた時は、毎食１時間半ほどかけて完食させていました)
一人で起き上がれなくなったので、布団を自分で取ってかけることすら出来ません。一時的に熱が下がって暑くなった時によせることも出来ません。先程書いた、横向きやうつ伏せをした時に酸素マスクの管に心電図の線に点滴の管もろもろが首に巻きついたり、つっぱったりしないように、その都度、動かしています。
付き添いされたことがある方は分かると思いますが、ただでさえ、点滴の付け外しや回診、バイタルチェック、採血などの応対で忙しく、人の出入りも激しく、ゆっくり出来る時間なんてとれないのに、そこに嘔吐に熱に下痢に抗生物質や輸血や白血球を増やす点滴や解熱剤などの追加の点滴や追加の採血や胸水関連のレントゲンや筋肉が落ち出来ないことが増えたことなどが加わり、自分の時間が少しもないどころか夜ですらまともに眠れていません。昼も上記に書いたように忙しく、ほぼ人の出入りがあるため、ちっとも眠れません。一息つくことすら厳しいです。
もちろん一番辛いのは娘だと分かってはいます…
けれど、その娘も体調のせいなんでしょうけど、イライラして怒りっぽくなり、良かれと思ってしたり言ったことにも牙を剥いてくる状態で、何よりもそれが一番しんどいです。(術後も術後で日々色々なことがあり大変でしたが、いいのか悪いのか無言症だったため、全介助してても、あまりしんどさは感じませんでした)私も親ですが一人の人間です。頭にきてしまいます。それで喧嘩みたいなことになり、後から一番辛いのは娘なのにひどいこと言っちゃった…と自己嫌悪に陥るの繰り返しです、ここ最近。
少しでもいいから似た境遇の方いないかな、と『子供の介護 辛い』と検索してみるも、出てくるのは主に子供が親の介護する場合とか認知症の方の介護とかの話題のものばかり…少しワード変えて探してみるも交通事故などで重度の身体障害になられたお子さんたちなどで、少し話は逸れちゃいますが、賠償金などがあって介護に対しても対策しやすいのかな、と。そのため、少しケースが違うのかな、と思いました。(どちらが楽とか比べているわけではありません！それぞれに大変な思いされているのは重々分かります！重度でなくても大変ですから…ただ私は娘と二人暮らしのシングルマザーで、何かとお金の心配もつきまといます…)
病気が相手では子供の状態が大きく変わろうと生活が一変しようと仕方ないんですかね…受け入れてやってくしかないんですかね…改めてタチの悪い病気に腹が立ちます…
またぐちぐちとしかも長くなってしまいました…
どなたかの参考に、と始めたはずなのに、なんだかこれではただの私の愚痴の吐き捨て場ですね…
いつかは参考になれること書きたいと思います（ ; ; ）
途中途中で応対や娘のことをしながらだったので、入力し始めて、はや４時間経過してました…
次いつになるか分かりませんが…
ここまで見てくれた方、ありがとうございました😭✨