退院後の経過観察について書いていきます。
娘は8月中旬に症状が現れてそのまま検査入院し、8月の下旬に退院しました。
「急性小脳失調症で自然治癒するから
退院後は1ヶ月に1回のペースで外来で診ていく」
という話で退院しました。
退院後、娘は少し歩けるようになりました。
ただ病気前とは程遠い歩行状態、また眼振や手の震えもあり、座位の保持も難しかったです。
退院後3か月での歩行はこのような感じでした。
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歩けば転んで顔や頭に怪我をするような状態だったので、外ではほとんど歩かせていませんでした。
自然に回復するのを待てばいいと先生に言われましたが、まだまだ以前のように歩けない娘に何もしてあげられないということに耐えられず
何かしらできることはないのかとインターネットで調べる日々でした。
そこで針治療が急性小脳失調症に効いて回復したという体験談を目にし、すぐに小児鍼に通い始めることとなります。
(それから1年以上通いました。)
退院後1ヶ月、2ヶ月と外来で診てもらいましたが、
娘が少しだけ歩けるようになっていたのもあって
「また来月様子を見せてください」ですぐに診察が終了していました。
この時も小児神経科の先生ではなく、小児科の先生が診ている状況でした。
途中、1週間くらい嘔吐が続いたりもあったのですが脳とかが原因による吐き気ではないという診断でした。
娘の日常の様子で大きく変化があったのは、
①毎日乗っていた親子用自転車に乗りたがらない。
乗せると揺れが怖くて降りたがっていました。
②食べるときにむせることが増えた。
恐らく嚥下機能が落ちていました。
なので食べ物は基本的に小さく切って食べさるようにしていました。
③よだれが止まらない。
それまではスタイなどを使用する必要のない娘だったのですが、よだれでTシャツの着替えが必要になるほどよだれが出るようになっていました。
よだれを飲み込む機能も落ちていたのかな。
④声がかすれる。
発生が以前とは変わっていました。
その頃はまだ単語が数個(ママ、パパ、茶など)出始めていた程度ですが声がかすれるようになっていました。
⑤常に抱っこで私から離れない。
歩けない不安なのか、入院したことによる分離不安なのか、家の中でも私から全く離れませんでした。
家の中でも常に抱っこしていました。
ヒップシートを購入して使っていました。
⑥1日中、不機嫌。
病気前とは比にならない泣き叫び方で毎日長時間泣いていました。
これまで朝起きる時は1人でベットから起きていたのですが、病気発症後は毎日泣いて起きるようになりました。
娘が歩けない、自転車にも怖くて乗れない、もともとベビーカーも拒否だったので行動範囲が一気に狭くなりました。
また家でも外でも常に泣く、抱っこをせがむで私は体力的にも精神的にも追い込まれていきました。
そして退院後3ヶ月目の受診の際に、
「急性小脳失調症だったらもう完全回復していてもおかしくない。やはりまだ症状もあるから違う病気の可能性もあるかも。もう1度検査しましょう。」
と先生から話がありました。
その時の私の頭の中は、
「えっ？違う病気？なんで？自然に治るのを待てばいいって言ってたのに」
というショックと先生への怒りでいっぱいでした。
また暗闇に逆戻り。
不安でたまらなかったです。
長くなりそうなので、再検査とその後については次で書いていきますね。