に
で連れてってもらい、付き添いがいなかったら、私は自力で帰れなかった。激しい疲労から、あちこち痛み出した…
診察室に入る時、まともに歩けなくなっていた。
筋(肉)がこわばってしまったらしい。
長い待ち時間に、運動療法をやったらいいのでは
受診科は心療内科。
紹介状持っていたって新患の私。
診察券作るのに待ち。
大量の用紙に記入し。
検査は心電図のみだったけど。
ベッドで休みたかったわ…
この間にすでに喫茶室に2回行った。
心理士が予診。
経緯記入大変だったかと
そしてまた、痛みや痺れの箇所を色鉛筆で記入。
ついに喫茶室も閉まり、他の科の予約外来も終わり。
心療内科患者だけ廊下にポツーンポツーン…
そして節電のため、一気に暑くなった
行って具合悪くなる。どうにかならないものか
診察。
心電図→横になった状態と立った状態での脈の差が20以上だと自律神経狂ってるんだって。
私、ビミョーなところだった。てか、知らなかった…
圧痛点を再度、押された。
ぃだーーーっ
(T^T)いわゆるツボ、リンパ節と何が違うのか、やはり私はわからなかったが…
決定打があった。
みぞおち、腹部、下腹部、胸部、喉元。
内部が痛い、調子悪いと思っていたところ。
ぜーんぶ、筋肉の緊張…こわばりのせいの痛みだった
お腹出てきたのも。
線維筋痛症のせいだった
そりゃ血液検査しても異常出ないわけだ…
先生に質問してみた。
「バセドウ病で線維筋痛症の人っていますか？私、一人しか出会ってないです。」
そもそも、推定200万人いる内の7、8%しか線維筋痛症に辿り着いてない、診たことないとの回答。
私、線維筋痛症って自己免疫疾患に該当すると思ってた…
「違うよ。自己免疫疾患なら逆に見つけやすくて、こんな難しい病気じゃない。」
そうですね…
ドクターでも理解できない人がたくさんいる、認知度の低さ。
これは、理解されない病だと痛感…
絶望感が私を襲った…
薬のことを話し合った。
私は偶然、線維筋痛症に有効とされる抗うつ剤の1つ、ルボックスは長年服用している。
うつに対しての薬は長年変わらず、どの薬を調整していいか、指示を主治医にもらっている。
「薬飲まないで治るに越したことはないが…」
そうドクターも言いながら、うつに対しての薬は変わらず処方された。
「サインバルタの副作用は
」「採血結果では副作用はありません。」
新たな薬を2種類追加するから、サインバルタは30から20に減らすと。
リリカ…抗けいれん薬。
やっと認可されて今はこれしかないんだと、一番少ない量を処方された。
もう１つは、ノイトロピン。(知らなかった)
薬を飲み続けてると定期的に採血、新しい薬を飲むと採血するのだが。
それすら怠ってるドクターが多い。
薬を出すだけのドクターは本当に多い。
次回、血液検査すると言われた。
データ提供をOKした。
バセドウ病で線維筋痛症。
検体になるから、治療費どうにかして
ほしい。
保険適用外の治療も考えたら、治療費で破産だ。
バセドウも線維筋痛症も、なんの支援も受けられない。
今後、どうやって生きていこう…
金銭面だけじゃない。
今の私は、酷く疲れやすい。
疲労度が増せば、全身痛が増し、何も出来なくなる。動けなくなる。
こうして打つことも、しんどい。
適度って難しい…
横になるしかないのか…
「今のドクターは線維筋痛症に理解ある
」と聞かれた。
「あるから、ここに来ているのだと思います。近くの
はやめなさいとキッパリ言われました。」「良かった」と、ドクターは言い、次回詳しく
と、研究会にすっ飛んで行った。私は救急の窓口で会計…
日が暮れての帰宅でした…
限界超えて、今日も１日ダウンでした。
私は、生きていく気力を持ち続けていられるのかな。
何を楽しみにすればいいのか、今も何も見えない。
１日外出することは不可能。
半日も厳しいだろう…