リアルで書けなかったけど。
土曜日は、大事な大事なお友達の命日でした。
ここで出会った、呼吸器をつけた姉妹。
病気はSMAで違うけど、呼吸器つながり。
わたしが、ここに転院した頃に呼吸器の機種変が必要なときがあって。
わたしもお友達姉妹も在宅予定でお友達姉妹は、すでに在宅用の呼吸器をつけていて。
今の在宅用呼吸器と比べものにならないぐらいの大きさと重さのある呼吸器でした。
当時の在宅用呼吸器は内蔵バッテリーはなし！
外部バッテリーは、持って30分。
お友達姉妹は、カーバッテリーから電源を取ってた。
姉妹で呼吸器つけてストレッチャーだけど、普段はお母さん1人の付添だから、交代してお散歩していました。
病院内や大学の敷地内を、姉妹交代でお散歩したり、院内学級に行ったり。
偶然在宅移行期が重なってて、同じ時期に新築の家を建てていて。
お友達姉妹が少し幸希に退院して在宅したから、たくさんのことを教えてもらいました。
初めは姉妹で呼吸器や障害があるのは大変そうって思ったけど。
お父さん、お母さんは全然大変とも言わず可愛いって。
そして、呼吸器つけてても障害があっても、生まれた地域でふつうに生きることの大切さを教えてくれた。
突然天国に旅立ったのから、受け入れるのに時間が掛かったし、今でもふと『まこちゃーん』と呼ばれそう。
命日と誕生日は、忘れらレないよ。
これからも、わたしと、お父さん、お母さん、妹ちゃんを天国から見守ってね！
コロナなので、お参り地にも行けず、妹ちゃんにも会いに行けずで。
お花を贈りました！
気に入ってくれたかな。
