重度知的障害のある自閉症児の次男(特別支援学校小学部1年)、絶賛学年閉鎖中です。

 

学年閉鎖中に開催された個別懇談では、1学期に引き続きたくさん写真を見せていただきました。遠足、発表会、授業中、給食中、休み時間、誰だろうこの生き生きしている子は。

 

算数国語は、パズル系が主。物足りないんじゃないかなぁと思うのですが、授業の組み立て方などの先生の専門領域には口出しすまいとお口にチャック。次男は、勉強系では特に、ゼロ100思考強めだと感じるので授業意欲を持続させるだけでも大変だと思う。大好きな図工は積極的で自分らしいやり方で楽しく取り組めている様子。めちゃくちゃ褒めてくださる、先生のその着眼点が素敵です。 

 

トイトレは変にポーズだけ上手くなって要領よくこなす一面(取り組んでる風を装うもののズボンを下ろしていない、とか)が見られたため、小便器でスタンバイから便座に座るスタイルに変更になりました。座り続けるのにお助けグッズ/電車系が必要だけど、初成功を目指してコツコツ積み重ねてくださっています。

 

2学期の当番は挨拶係。毎日の同じセリフは言えるようになったそうです。始めます、終わりますの区別はついてないけれど、先生のお助けハンドサイン(手話)を見てしっかり声を出しているそうです。発表会のときも思いましたが、「自分の役割」を自覚すると頑張るんだろうなぁ。役割自覚を家庭で育むのはかなり難しい次男なので、学校様々です。

 

給食は一時全く食べず周囲を悩ませましたが、避難訓練で食べた非常食アルファ米が何かのスイッチを押したようで、その後1口トライの成功率が上がってきています。担任の先生では難しい場面も補助の先生だと指示に従えているそうです。

これに関して「近い人ほど甘えから我慢が利かない」という見立てが主流かと思うのですが、私としては「舐められてる」てことですよねという思いしかないです。甘えられる場所として他害を受け入れるなんて、自分も嫌だし他人(支援者さん)にもさせたくない、普通にふざけんなよって思う。殺意を覚える時もある。

 

おっと。黒い心がはみ出してきた。

 

学校での他害は担任の先生への拒絶のひっかきで、癇癪っていう癇癪はないそうです(ひっかきも早急にやめてほしい本当に申し訳ない)。脱走は全くなく、多動も気になるほどではない。こだわり面では、水道への執着が少し強いとのことでした。

 

お友達への他害がないことにほっとしました。むしろ「賢い」と褒められて、意味がわからなさすぎてとりあえず笑っときました。他害だけは、いつも祈るような気持ちで確かめます。あるかないかで雲泥の差。

 

新発見は、「服を畳める」こと。なんなら入学時からだそうで、知らないだけでいつの間にか成長していることは他にもあるのかもしれないです。

成長、成長、成長、、、もはやどうでもいいと思うときが多いからこそ小さな変化に驚かされる。

 

 

時を同じくして相談支援のモニタリングがありました。

次男に対しては自分でも心が離れていってるのを感じており、何をしゃべったのか全然覚えていません。ただ、前回チラっと問い合わせていた短期入所の具体的な情報をもらえたので、年明けに詳しい話を聞きに行きます。施設は遠く、利用者は溢れていて入り込む余地がない。それでも0を1に進めなければ。 

 

 

記録

 

睡眠

中途覚醒1日2回がデフォになりつつある。入眠時間は安定している。

癇癪

何一つ改善していない。号泣奇声のボリュームが大きすぎる。床や壁の踏み鳴らしも多い。一番の不穏原因は弟の存在そのものなので引き離すしかない、けど弟が寄っていく(メンタル強すぎ)ので常に修羅場。

他害

家庭内暴力が激しすぎて最悪。

自傷

頭突き再開。爪噛みが始まった。

脱走

脱走はしないがフラフラフラフラしてるし、帰宅拒否が強い(帰宅しても車から降りず籠城している事が増えた)。

言葉

よく使う単語やフレーズ発語のみ。何でも色で表現する傾向にある(ケチャップは赤、踏切は黄色と黒)。会話不可。

偏食

あれだけ好きだった麺類や納豆に見向きもせず、おにぎりと唐揚げとお菓子で生きている。給食では牛乳がお気に入りらしい。

着脱

家の中では裸族。要求に対して「まずは服を着ろ」と返し続けているとその指示には従うようになった。

排泄

尿意を教えてくれるようになってきた。ような気がするけど期待込みなので実際はどうだろ。排尿の一回量が多くて「たぷたぷ」とか自分で言ってて笑う。

社会性

外面めちゃくちゃいい。でももう、私と二人でお出かけは無理。交差点でひっくり返ったり駅構内で服を脱ごうとしたり噛まれるし蹴られるし叩かれるしひっかかれるし、同じシチュエーションで同じ指示の出し方をしても夫と私では拒絶反応の激しさが全然違う(私は舐められてる、実際外だともう敵わない)。散歩中「こんにちは~」って言うけど相手の反応は気にしてない。

 

しんどい11月をふっきれないまま12月に突入。基本的性格の荒粗を隠しきれず、口が滑りやすくなっている。非常にマズイ。1人の時間がほしい。あるんやけど足りん。もっともっとほしい…!

ということで毎日ささやかに逃亡することにした。仕事の昼休みチャイムの2分後に歩き始め、時間めいっぱい使ってだいたい8000歩。できるだけ遠くを目指す。

逃亡と言えば糖分。1時間ごとになんか甘いもんをがぶがぶ飲む。(昼抜きのくせに)15時にはおやつをムシャムシャ。ミートを纏う冬2025。

おしるこは世界を救う。




支出279,803(世帯収入356,500/手取り)

40,000 家賃

17,906 保険

10,475 通信費

20,768 学校/放デイ/園/習い事

26,869 光熱費

91,126 食費

24,880 日用品

24,880 ガソリン代

16,354 娯楽

6,545 臨時費

 

  

銀行口座残高-2016年貯蓄0スタート

11/30 1,834,443

10/31 1,563,824

前月比 +270,619

 

 

証券口座残高(評価額+預り金)-2020年~入金合計500万-暫定利益率180.69%

11/30 14,034,412

10/31 13,699,586 

前月比 +343,826

 

ここ1週間の動きが多くて11月末時点の状況がすぐに出ない

遡るのめんどくさいなぁ…先月分はもういっか…

【保有銘柄】

【利確銘柄】

【損切銘柄】



一般的にポケットコイルマットレスの寿命は7〜10年らしいけど、次男(重度知的障害のある6歳自閉症児)を抱える我が家ではなんと1年3ヶ月でさようなら。

 

80%ぐらいトランポリンとして機能しているので致し方ない。

粗悪品を疑う気持ちなど微塵もない。

 

 

んで。

 

変形して寝れなくなったマットレスを前に、未だ小遣いナシの小3長男が大活躍。 

 

 

 

 

 

 ↑この激安マットレス(シングル)が

 

 

 

 

 

 ↑こうなって

(私と長男の2人で2時間くらい)

(コイル以外に燃えるゴミ3袋)

 

 

 

 

 ↑こうなり

さらに労働対価480円を乗せて

(売れた金額と同じだけ乗せる約束)

 

 

 

 

長男の人生初給料は

 

960円!

 

 

  • マットレスを粗大ごみで出してたら250円@10kg払わなきゃいけなかった
  • コイル買取価格が250円より安かったらがっかりしちゃったかもしれない
  • トータル1,000円越えてたら調子に乗っただろう

 

 

ドキドキしてたけど私的にめっちゃナイスな額に落ち着いたこのドラマ(!)に対する夫の反応は、へぇ~

 


なんでや。もっとなんかあるやろ。

これを見越して購入時にポケットコイルを選んだ私を褒めてくれ。

ほれほれ早く。


ほぉ~



…まぁ良しとしよう。物足りんけど。

承認欲求強め



 

子どものお小遣い制度って奥が深くて、親の経験則、時代、生活環境、子どもの性格、、、考えれば考えるほど何が良いのかわからなくなるけど、小遣い制度導入前にやりたかった一仕事がとりあえず終わりました。

次はクイーンサイズが廃れてきてて、味をしめた長男が待ち構えているw


 

重度知的障害のある自閉症児の次男(特別支援学校小学部1年)

 

もうやだやだ!こんな狂ってて人間だと言えるのか!?という毎日ですが、気まぐれに成長を見せてくれたりして…

 

  • 病院の待ち合いでおとなしく待てた
  • 長男習い事見学→最後の挨拶整列でビシッと並ぶ(有難いことに次男の奇行にも何も言わずにいてくれます)
  • 支援学校の発表会練習はめちゃくちゃ頑張っているらしい
 
 

 

発表会ね、、、

 

そんなに褒められると見たくなるっていうぐらい褒めてくださるし、

普段から一生懸命指導してくださっている先生の「お楽しみに!」を断る勇気もなく、あんなに心に誓った『しばらく行事は参加しない』を覆して出掛けてきました

 

 

 

 

悪夢の入学式

 

 

 

撃沈した授業参観

 

 

 

発表会は前日から滅茶苦茶でした

 

暴れすぎてどうにもならなくて長男三男を家に残して駐車場の車に次男と籠城→帰宅した夫とドライブで入眠→中途覚醒で大暴れ→抗ヒスタミン薬服用→落ち着いたけど遊ぼう遊ぼうの誘いが激しい夜中→スマホ動画を見ながら入眠した早朝→バスの時間ギリギリまで寝かせるも激しい癇癪をともなう寝起き→無理矢理出発(リュックを忘れる)

 

 

 

きっつぅ

平穏な日などないのですがそれにしてもきつい

 

もうなるようになれと向かった結果、

 

 

上手でした!!


驚異です、先生に感謝

 

 

 

なんか不満そうでしたけど(なんでや)、ちゃんと自分の役を全うしてて頑張ってました

これは反動大きいのも頷けるわ…

 



我々夫婦+兄弟=4人の滞在時間は20分

本当にステージを見に行っただけ

わりと皆さんそんな感じでゆるくて気楽でしたが、手拍子や拍手はしっかり優しくてうるっときました

 

見つかると大変なので隠れるように鑑賞しましたが

一番前で拍手できる日を辛抱強く待とうと思います


次男かわいかった~!!


 

近況


学校ではお疲れ省エネモードらしい

放課後デイでは支援員さんのおかげで笑顔笑顔

家では季節の変わり目の激情モード継続中

 

▼1月から2ヶ月ごとに ↗改善 →継続 ↘悪化

睡眠→↘↗↘↘

入眠はスムーズ。寝てるときは天使。中途覚醒時は手に負えない。起床時はいつも激闘。

癇癪→→↗↘↘

家の中ではちょっとしたことで四六時中発狂している。号泣奇声のボリュームアップと引っ掻き技(えぐられるので生傷だらけ)のパワーアップが顕著。物を持っていた場合は勢いよく投げる。発狂時は人間として見れない。

他害→↘↗↘↘

家庭内暴力が激しすぎて最悪。

自傷↘→↘→

全くない。

脱走↘→→→→

脱走はしないが帰宅拒否気味。

言葉↘↗↗↗→

よく使う単語やフレーズのみで生きている。要求発語はかなり増加。

偏食→↗↗↘↘

食の幅がリセットされている。短いスパンだけど、過食と拒食の繰り返しみたいな流れがちょっと怖い。なんも食べない翌日に、ご飯×5納豆×3とか。

着脱↘→↘→↘

すぐ脱ぐ。勘弁してほしい。外出時は光の速さで着るが、こちらからの促しは癇癪反応に繋がる。

排泄→→→↗↘

相変わらずオムツ10000000%だけど、裸で寝る夜間もお漏らしは1回もない。これはどう捉えればいいのだろう…

社会性→↗↗→↘

自制がきかず後退してる気がする

次男(重度知的障害のある自閉症児)に振り回されて、疲弊疲弊の秋です。


大好きな放デイでも癇癪が増えて、

ドはまりしていたバス通学も最近は渋りがち。

家ではずっと狂気の塊。


季節の変わり目。

便秘気味。

遊び足りない。

学校では発表会が近い。



何が原因なのか答えを知りたいけれど、分かったところで…と思う自分もいます。



受け入れられないことの折り合いをつけられず、負の感情をコントロールできず、心のトゲを乱射してしまう。



「ならぬものはならぬ」を曲げなければいけない悔しさと、「この先どうなるんだろう」という不安が混ざって心が沈んでいく。


作業療法、言語リハ、発達相談、障害歯科。

書きたいことはたくさんあるのに、立ち止まると苦しくなりそうでやめました。




次男の冬はいつも穏やかだから。

だからまだ秋。