重度知的障害を併発する自閉スペクトラム症の次男(5歳年長)の特別診察を私(保護者)のみで受診しました



前回は3月


その後、荒れに荒れて6月頃やっと落ち着いたこと

療育園にはそれなり楽しく通えているこ

最近また不穏になっていること

睡眠障害があること

行動障害は特に弟への他害(赤ちゃん返りっぽい)が強いこと

ヒトやモノヘ向かう力もパワーアップが著しいことを報告しました


行動障害について服薬の相談をしました



睡眠にはメラトベル、情緒安定にはリスパダールの処方が考えられ、服薬の基準は「本当に個人差があるので、困っていたらという基準になります」


通年通してではなく、春秋だけ飲むのも有りとのことでした



ただ、


栄養不足でイライラしているのでは

眠れないから日中不安定になりやすいのでは


そういった面のサポートもしてあげたいし


  1. 栄養状態の検査
  2. 食事やサプリで鉄分や亜鉛を補う
  3. 睡眠問題へアプローチ
  4. 問題行動へアプローチ

という流れで服薬を検討することになりました

検査は、花粉の時期が終わって今の不機嫌ターンが落ち着いてから行います

偏食があり服薬のハードルも高いので、私には2.より3.の方が身近です
睡眠問題へのアプローチは2歳からあの手この手五里霧中


ASD児が睡眠問題を併発する確率は高く、中途覚醒が多い、再入眠が困難という特徴は次男にも当てはまり、覚醒時の癇癪率も高いです

  • 4歳過ぎまで夜間授乳継続
  • ビタミン積極摂取
  • 比較的低い室温の方が良く眠る
  • 重みのある寝具で寝付きが良くなった
  • お風呂長め(湯温は低め)で体力削り
  • 寝る直前のご飯も許容することで寝落ち率アップ
  • 連続性のある動画の0音量~微音量再生で寝落ち率アップ

▲最近のイチオシチャンネル動画。笑えるくらいお金持ちの道楽でそういう意味でも楽しいw 

次男試行錯誤はこんな感じです

まぁ、ご飯は、歯磨き忘れが増えるのでできれば避けたいですが、中途覚醒時はこちらも眠いし次男の言いなりです…


▲参考文献(押すとPDFがDLされます)



行動障害に関しては、言語発達が進めば穏やかになっていく可能性が高いらしいので、言葉の発達が何よりなのかなと思います
言葉というかコミュニケーション能力ですね

療育でもお馴染みとなっていますが、身辺自立とコミュニケーション能力向上は10年以内の確立を目指したいです(と言いながら2年が経ちます)



次回の特診は1年後です
患者数増えてるにしても1年はすごいなぁ

少しでも改善した報告ができますように!!

ずっと不機嫌

癇癪悪化

睡眠リズム最悪

 

自閉症も呪いみたいなもんやし

療育も呪いみたいなもんやし

 

早く呪い殺されたい

 

 

 

 

と思ったその日のこと

 

 

発する音質音量のひどさに神経がすり減り、三男に向かっていく様子を受け入れられず、拡大増加する壁の穴に言葉を失い、

 

たまらず次男だけ残して家出しました

玄関の3歩先まで

 

次男は最初意にも介さずTVを見てて、ほんと頭に来て1回戻ってTV消してまた出ました

ちょっとは思い知れ自分の愚かさをと思った私こそが愚か者

 

 

まぁまぁの大暴れにそのうち号泣がプラスされ、当然ですがそんな次男を家の外から感じるのは初めてで

ヤバさを客観的に実感できるというまさかの体験

 

いつ通報されてもおかしくないぐらい異様な物音がしていました

よくこれで住まわせてくれてるよ大家さん…

 

 

そのうち夫と長男が習い事から帰宅して、なんだなんだどうしたんだと収めてくれた後にそっと帰宅した私と三男

 

次男はめちゃくちゃ神妙にお出迎えしてくれて、タッチを求めてきたのでした

 

翌日まで私の出入りに敏感になっていてなんとも言えない気持ちでした(今はすっかり元通り)

 

 

 

今も呪いの余波はあります

 

 

壁の穴拡大で石膏?がボロボロ落ちてきちゃう

→とりあえずベニヤ板で隠す

→私、シックハウス症候群発症

 

 

 

悲惨

 

でも、一度突き放したことで次男との関わりは明らかに改善しました

 

仲良く過ごせる時間が少なかったから気付けなかったこと

  • 不安と安心の切り替えが上手くなったかも
  • 褒められるのすごく喜ぶようになったかも
  • 甘え方のレパートリーが増えてきたかも
  • 叱った時に止まる時間が延びてきたかも

 

 

全て「かも」つきだけど、必ず良くなると思おう


本人の困惑が減れば問題行動も減るはず

楽しみや安心が増えれば注目獲得行為も減るはず

もう一度目指すところを自分に言い聞かせ、実りの秋を信じます

 

重度知的障害のある自閉症児の次男の


課後デイサービス見学3ヵ所目に行ってきました

送迎条件が唯一合致した2か所目は保留

送迎条件を緩めてのご縁です




雰囲気いい感じでした


次男は最初入れなかったのですが管理者さんが粘ってくださり、一緒に行った長男の働きかけもあって、室内で落ち着いて過ごせました


私はすぐ、「入れないなら入れないでいい撤収しよう無理して暴れられる方が怖い」って思うので、支援者さんの粘りに感動しました

すごいですほんと




あと、けっこう心配性マミーな私に対して


飄々としたオネェ口調所長さんが

「ママそんなに考えてたらどこにも預けられないよ、意外になんとかなるから大丈夫よ」


穏やかマダムな管理者さんが

「子どもは自分の力でもけっこう伸びますよ~、電車すきな子が多いから楽しみね」


優しい世界




なんていうか

今の次男を見て歓迎されなくなる可能性がどれぐらいあるか正直に教えてくれって思っちゃうんですよね

やってみないとわかんないのにねー




問題はここから


これまで支援学校だ放デイだあっちこっち動いてますが、なんと相談支援事業所探しもしなきゃならんぽい


放課後デイサービス決まれば自然に決まると思ってましたが

違うんですと




今回見学に行った放デイも、一応確認してみるけどお抱え支援事業所の空きがあるか怪しいのですと





ひええええ

露ほども考えてませんでしたよ相談支援事業所のことは


世間知らずすぎて死ぬ




大慌てで今担当してくださってるシゴデキ支援員さんに相談したら、既にいろいろ考えてくださってて胸を撫で下ろしました



放課後デイサービスが決まったら動いてくれるそうです


次男の場合は、

  1. 特別支援学校確定(12月)
  2. 放課後デイサービス確定
  3. 相談支援事業所確定(今の事業所は卒園までの契約)



うん…

先は長いな…(遠い目)