来週の今頃は、手術始まってるのかな~


あと残り1週間もなりました。


不安な気持ちもありますが、早く手術をしてもらって、苦しさを取り除いて欲しいという気持ちと半々です。



先日、病院に行って育成医療の意見書を渡してきました。

この病気になるまで知らなかったのですが、
通常だと100万以上かかるこの手術、
育成医療というのを申請をすれば全額国?県?に負担してもらえるみたいです。

なので、手術自体は自己負担なしで行えるとのこと。


 本当に助かります。

入院費は、保険適用分は子ども医療費で負担してもらえるし、ありがたい制度です。





そういえば入院ですが、通常の大部屋にするか、付き添いで個室にするかだいぶ悩んでましたが…

ひとまず大部屋でお願いして、後からでも変えられるというので、状況みて個室にしようと思ってます。


上の子のこともあるので、なかなか付き添いが難しいのと、1日1万の差額を支払うのが今の経済状況だと正直厳しいです。


娘には申し訳ない……


でも、もちろん毎日日中はずっと通います。



あと、気がかりなのが母乳問題。

今は混合(みるく寄り)で育てていますが、一応出ている母乳はそのままあげていたい。

ただ、吸われなくなると段々出なくなっちゃうみたいで…どうしよう。

とりあえず、搾乳器は買いました。
母乳外来に行った方がいいのかな?

こうなった時の対処法をどこに相談すればいいのか分からず、困っています。




今日はこれから、シナジス外来行ってきますニコニコ