泣いて泣いて、疲れ果てたRちゃん
検査が終わり、最後は診察室へ。
Rちゃん、診察早々に寝ちゃいました。
お疲れ様でした。
今日の検査結果。
腎不全の人がなりやすい手の病気はクリア
手の骨、以上なし。
手首のくる病も大丈夫
それから、腎臓。
前院では両側腎低形成と言われていましたが、
正確には
右はノベーッとして、いびつな形、
のう胞もポツポツとある。
低異形成腎
左は形はなく、
ブドウの房のようにのう胞があるだけ。
多嚢胞性異形成腎
いまさら病名が変わるということにびっくり
前院では簡単にひとくくりで
低形成と言っていたのかな？
クレアチニンは
0歳なら0.15-0.31が正常値に対して、
Rちゃんは、1.27。
普通の子の5分の1しか機能していません。
お尻の尾てい骨の上がへこんでる件については、
エコーで見えなかったので、
MRIを撮ることになりました。
それから、他にも詳しく検査するので
1週間ほど入院することになりました。
産まれてすぐ尿路感染の疑いがあったので、
膀胱造影、
腎臓の形をハッキリ見るイヌリンクリアランス、
栄養指導、
遺伝子検査、
末期腎不全になったときの治療法
などなど
MRIが混んでいるので、
入院は年明けの1月後半になりました。
1/18が誕生日なので、誕生日過ぎて
1歳になったら入院費は変わりますか？
と、聞いたら
小児慢性特定疾病の申し込みしてないの？
Rちゃんの腎臓は、
あてはまるどの病名書いても申請が通るから、
書いてあげるよ。
と言われて、これまたびっくり
前院でも、役所でも、健康診断でも、
誰も何にも教えてくれないから、
医療費助成的なものは、
申し込み出来ないものだと思ってました。
教えてくれないものなんでしょうか…
自分で調べるものなんでしょうか…
先生に教えて頂き、感謝です。
最後に先生から、
ぼくが今日、診させていただいた所の判断では
Rちゃんは小学校入る前くらいには、
透析か移植になると思います。
との事でした。
やっぱりいつかは、そうなるんだな…。
覚悟はしてるけど、怖いな、怖いな
食事制限なしになったので、
１０ヶ月の赤ちゃんが食べる食事＆３回食にして、
１週間後にまた血液検査してきます。
現時点で、
この病院に変えて良かったと思っています。
前の病院のままだったら、
２ヶ月に１回の血液検査だけで、
クレアチニンが上がったー、下がったの話だけ。
将来的な話が本当に何にもなかった。
産科と新生児科には、感謝しているけど、
腎内科のあの先生は、なんだったんだろう…
本当に腎臓専門の先生だったのかな？なんて、
思えてしまうほど、私たちには合わなかったな。
ジェームズに歯磨きを勧めるRちゃん
やめてーー
今日も元気いっぱいです。
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