臍帯血移植から生着まで
みづきのブログです。今回は、臍帯血移植をしてから生着までの出来事を書いていくのですが、僕自身、臍帯血移植後くらいからの記憶がないところがあるので、当時母が記録していた日記と退院後サマリーをもとに書いていきます。７月２１日１３：００に臍帯血移植をして、問題なく終了しました。最初は、臍帯血移植って痛いのかなと思っていたのですが、臍帯血を点滴から時間をかけて体の中に入れていくので特に痛みなどは感じませんでした。骨髄異形成症候群の治し方って手術して悪いところを取り除く！というわけではないから、ほんとにこれで治るのかなーって思ってました。７月２２日 (臍帯血移植をして１日目)発熱があり、朝から具合が悪く、頭痛もあった。夜も頭痛と咳が出る。７月２３日 (２日目)深夜０時ごろに熱が38℃を超え、頭痛がひどく吐き、薬を飲むが吐いてしまう。咳も持続していた。この日の夕方から40℃の熱が続き、熱せん妄になる。急に起き上がったり、ベットの周りをマットで囲み看護師さんが6人ほどでおむつ交換などの対応をしてくださっていたそうです。７月２４日 (３日目)髪が抜け始める。深夜から朝まで熱が３９℃超え。会話ができず、おむつを使う。起き上がって、トイレをしたいと言っていたみたいで、多分これは熱せん妄の影響だと思います。脳をＣＴ検査をした。結果は、脳の出血、浮腫はなし。脳炎の疑いがあるので一日二回治療薬を使って治療しました。７月２５日 （４日目）意識が戻り、話すことはできるが、呂律が回ってない。水分を取りたいと言っていて、アクエリアスを綿棒に含ませて口に入れていた。熱は３９℃が持続していました。７月２６日 （５日目）幻覚が強く出ていた。熱も３９℃持続。７月２７日 （６日目）夜中から朝までずっと幻覚を見ている。検査結果が出て、脳炎ではなかった。神経内科の先生に見てもらい、脳は元気で、脳と頭の痙攣、脳のむくみはなかった。この時点では脳症の疑いではあるがむくみがないので重度では無いがステロイドの使用を検討する。悪くなることは無く、後遺症なども残る脳症では無い。しかし、合併症には気をつけなければならない。７月２８日 （７日目）朝から日中も幻覚が強く現れていたが、医師の顔を見て名前を言えていた。17:00頃、熱も収まり、アクエリアスをストローで飲む。感染症の数値は下がっているものの、油断はできない状態だった。７月２９日 （８日目）熱は37度になる。幻覚が少し改善。意思疎通が少しできるようになる。お腹と頭が痛い。７月３０日 （９日目）朝、具合が悪い。昼から夜にかけて38.5度に上がる７月３１日 （１０日目）生着症候群の症状が出る。「生着症候群とは、白血球が増える時期の前後に、感染症を原因としない発熱や皮疹、肝障害、体重増加、下痢などの症状が出現する状態です。」夜中が38.9度だったが朝37,9になる。低ナトリウム血症の疑いがあった。８月１日 （１１日目）夜中から朝39,6の熱。生着熱。突然意識戻って、聞き取りにくいが受け答えができるが、また寝てしまう。頭痛が酷い。この日くらいから熱の上がり下がりや体の痛みなどはあるものの、プリンなどを食べれたり、飲み物を飲めたりしていた。たまに幻覚を見ていた。８月６日 （１６日目）リハビリが開始。８月７日 （１７日目）夜中から朝、胸が痛む。脳症の影響で頭痛が前から後ろまで痛む。夜中に熱が39度まで上がる。８月９日 （１９日目）無菌室解除 （クリーンルームはクリーンカーテンというもので覆われているが、それを外して普通の病室のように扱うこと）普通の面会ができるようになった。採決の結果で好中球が５００以上になった。８月１１日 （２１日目）朝から頭痛が酷い。熱が38度。入浴室で入浴開始。少し頭痛と吐き気がある。８月１２日 （２２日目）MRIをして異常なし。朝頭痛がある。看護師さん三人がかりでお風呂に入れてもらう。８月１３日 （２３日目）頭痛が酷くて泣いた。この時ほんとに意識的にもはっきりしていて、毎日頭痛があることがほんとに辛くて、いつになったら治るのかという不安があった。体も気持ちにも限界は来ていたのかなと思います。８月１４日 （２４日目）普通の病室に移動する！８月１９日～２１日 （２９から３１日目）また３８℃近くの熱が出始めて、２１日に３９℃まであがる。８月２２日～２３日 （３２から３３日目）食欲はあるものの、３８℃以上の熱が持続する。２３日に３９．５℃まで上がるが、食事はとれていた。８月２４日 （３４日目）３９℃以上の熱が持続。マルクを実施して、生着したかを確認し、無事に生着！ステロイドを点滴する。 臍帯血移植をしてから生着するまで、平均３から４週間かかるのですが、僕は、臍帯血移植をしてから生着するまで早かったみたいで、もし生着しなかったらもう一度臍帯血移植をしなければなりません。臍帯血移植をもう一度して耐えられていたかと考えると、難しかったんじゃないかなって思うし、そのくらい体も心もきつい治療だったと思います。移植を乗り越えられたのは、主治医の先生方、看護師さん、そして家族のサポートがあったからだと感じています。臍帯血移植後は、熱が出て収まるの繰り返しだったので精神的にも気持ち的にもとてもつらかったし、早く元気になりたい気持ちがすごく強かったです。今振り返ると、必ず治すという気持ちはぶれずに持ち続けられていたところが臍帯血移植がうまく行った要因の一つだったのかなって思います。今回もご覧いただきありがとうございました。この続きは、臍帯血移植後からGVHDとの戦いです。
