乾癬だって夢を叶えられる | 水色ぽかぽか 膿疱性乾癬とIgA腎症な私と、大好きな家族

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出会ったときはただの元気マン
4年後夫は乾癬性関節炎、私は膿疱性乾癬とIgA腎症。
それでも、1男1女の子どもたちに恵まれて過ごす
なんのへんてつもない日常風景のブログ

同じ病気に苦しむ人々に、少しでも役立てたらと思います。

少し乗り遅れた感がありますが···

なんと!
乾癬が!あの乾癬がびっくり
メジャー全国情報番組で取り上げられました笑い泣き


きっかけはモデルの道端アンジェリカさんがInstagram内で自身の乾癬を告白したこと。
非常に勇気ある行動ですが、これによってたくさんのひとが「乾癬」という言葉を耳にし、知るきっかけを作ってくださいました。

この事で乾癬の理解が社会に広がる🌸お願い
今まで恐ろしい対象だった社会の目が少しずつ変わるかもしれません。
そうなったら最高キラキラ

でも私はその希望以上に、患者さんたちに「夢ラブラブ」を持たせてくれた事が大きいかなと思っています。

実はこの病気、聖書にも登場するくらい古くからある病気です。当時はハンセン氏病と共に迫害の対象とされ、患者は洞窟に追いやられていました。

この状況は2000年たった今もあまりかわりません。

日本国内だけでも最低40万人以上の患者数がいるのにもかかわらず、患者さんに出会うことはほとんどありません。

なぜって?患者は患部を極力隠し、病気については黙っていることが多いから。
隠さないと嫌な思いをする可能性が高いからです。

お前ゴミ生産機やな
汚いから一緒に温泉入りたくない
自分の皮膚なんだろ、ふりかけてやるよ

全部私が子どものときに言われた言葉です。
多くの乾癬患者さんが似たような経験をされています。そんな状況にいたなら隠したくなるものですよ。傷つきたくないもの。

結果、誰にも相談できず孤独に陥ってしまっている患者はたくさんいます。

そしてたくさんのことを諦めるのです。

お気に入りの服を着ておしゃれすること
袖無しの服を着ること
たくさんの人と交流すること
温泉やプール、海水浴に行くこと
バレリーナやダンサー、歌手やモデル、多くの人の前に立つ仕事をすること
お付き合いや結婚
子どもをもつこと

けれどもテレビの中で、乾癬から一番縁のなさそうなスーパーモデルに乾癬患者がいる。しかも治療でほとんど目立たないまでにすることができている(生物製剤を使っているとのことです)
この事実を目の当たりにするだけで、どれだけ世界が明るくなることか。

私が子どもだったときは乾癬は維持軽減の治療しかありませんでした。結婚や出産は諦めていました。モデルなんて考えすらできません。

けれど今は完全寛解を目指した治療ができます。諦めたはずの夢もいくつか叶えられました。

あと10数年すればより精度が高く、お財布にも優しい薬が登場する可能性は十分ありえます。

近視にメガネが登場し病気ではなくなったように、乾癬だけど病気を感じず夢を抱ける

夢のようなそんな世界ですが、その可能性を感じられた出来事でした。

一時のブームで終わらせないよう、頑張らねばですニコニコ