昨日は朝一から療育園
でのPT があったので、PT だけしてもらい、そのままいつも月1診察してもらってる市民病院
に行ってきました
先生に発作が頻繁になってる事を報告。
診察待ちの時も診察中も発作
(まぁ先生に見てもらえてよかったかも。)
先生も体調が悪いからなのか、季節の変わり目とかでなのか本当に難しい所だねって。
けど、前回も先生の前で発作が起きたり、少し増えだし始めてた頃だったので、やっぱりお薬調整はしないとイケないみたいです。
前回の採血結果の数値は
バルプロ酸76.78ml とお薬が効いてない事はないと・・・
けどまぁ100mlまでなら、増やしても大丈夫との事なので、やはり０．２mlだけ量を増やす事になりました。
ちなみにきいたんがいつも飲んでるお薬
は
1日２回のデパケン １．８ml
２mlへ
そしてランドセン ０．１g
痰を出す ムコダイン
そして数値が１００超えてはイケないので、２週間後また採血
してお薬の調整確認です
お薬調整の時期って毎回採血になるから嫌だねぇ～
しかし、次回で１００ギリギリになるのは確実だろうし、今後別のお薬を増やすかの調整をしていかないとイケない時期はくるのは確かなので今後どうするかって話になりました
きいたんのいってる市民病院担当の先生３月でいなくなっちゃうのは決定してて、
専門の小児脳神経の先生も今年３月にいなくなってしまったんですよね～
今は別の病院から脳神経の先生が月２回だけ来てて。
(ちなみにその先生りは病院の担当の先生だし
)
どちらにしても、『今後、新たなお薬などの調整は自信がない』と言われました。
潔くてスッキリするわ
なので『大学病院に行くか別の病院行くか検討しないとダメと言われました。』
あ～～～また病院増えるやぁ～ん
大学病院検査入院した後は行くの、せっかく辞めたのにぃ～
(だって、ここでもまたリハ病院の先生と同じだから)
けど、やっぱり専門の先生にお薬調整してもらわないとイケないもんね～。
何処の病院がイイか色々調べたり、リハ病院の先生とも相談してくれるそうです。
また病院ふえそうだけど、頑張らないとね～
大学病院入院した時もそうだったけど、きいたんの脳性まひは確定してるんだけど、細かい病名はまだついてないんですよ～。わからないみたいで
大学病院ならなんでもわかるかと、その頃は思ってたなぁ～
そして、てんかんも脳波はウエスト症候群のヒプスアリスミアなのですが、発作の形はウエスト症候群ではないみたいで、これもまたわからないそうです・・・
そんなに、めずらしい
脳性まひで、てんかんでウエスト症候群のお友達けっこう聞くけど・・・
と、難しいんだなぁ～と思うしかないのです
いつか、はっきりとわかったらイイのにね～
そして、きいたんに合ったイイお薬に出会いたいねぇ～
今日も療育園でPT ＆ST頑張ってきたきいたんでしたぁ
きいたん今日も本当にお疲れ様
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