長女の病気はマルファン症候群(突然変異)

娘の病気の事をもっと知りたくて始めました。

☆側弯症(手術完了)

☆大動脈弁輪拡張症（David手術完了）

☆大動脈弁、僧帽弁閉鎖不全

☆気管支喘息

☆第四指短指症
など


同じような方がいたら情報交換したいです。