私は難病指定の1つ 多発血管炎性肉芽腫症
という難病を患っています。
難病の中でもまだ認知が低く患者数も少ないまだまだ未知な難病の1つです。
私は主に鼻に波及しており副鼻腔炎を患っているのですがその中でも厄介な
好酸球副鼻腔炎
を患っています。
普通の副鼻腔炎は手術で鼻茸等を除去したら快方に向かいほぼ完治を迎えますが好酸球副鼻腔炎は手術で鼻茸を除去しても何回も再発します。
現に私は3回手術済です……
現在、難病の指定を受けヌーカラという注射を月1回、3本を自己注射しています。
ほぼ注射で病状が抑えられますが私の鼻茸さんはかなりガンコらしく抑える事が出来ずこの度4回目の手術が決定致しました。
専門の先生も中々の厄介な患者らしいです
終了し落ち着いたら難病に至った経緯もお話し出来たらと思います🥺
とりあえず手術までは日があるのでフリマ頑張ります✨✨