Hａｐｐｙｐｅｏｐｌｅさんのブログから持ち帰りました。
ぜひ、ご協力おねがいします。m(_ _ )m
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ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
この本文を日記に張り付けて下さい。
一人での多くの人に知ってもらう為だそうです☆
小さい命が消える事程切ないものは無いと思います。
ご協力して頂ける方☆ よろしくお願いします♪
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テレビでいろんな病気に苦しんでいる小さい子供を見ました。
もし、我が子だったら・・・
救える命ならば救いたいと思うのです。
以前、ミキが原因不明の歩行困難になり緊急入院した時に、
お友達になった方のお子さんは、障害を持って生まれたお子さんでした。
うちの子が慣れない入院生活で気が立ち、大声を出したり暴れたりするし、
家に残してきたリョウとマナの事も気になり私の方も疲れきっていました。
外は桜も咲き、気持ちの良い風が吹いているだろうなあ～と思うようなある午後、
その方がポツリと話されました。
「うちの子は障害を持ったまま生まれ、いつまで生きられるか解りません。
この子が声を上げて泣いてくれると『あぁ～～今日も元気で生きてくれてる』と
嬉しくてたまりません。」と。
たった一つの命だから・・・
そう思うと、何かできることがあれば・・・と考えてました。
でも思うだけで、なかなか行動となると．．．．．．
そしてHａｐｐｙｐｅｏｐｌｅさんのブログを読みました。
小さなことだけど、協力させてもらうことでまず１つの行動をスタートさせようと思いました。
ご賛同していただける方は、私からもぜひお願いします。