大変ご無沙汰してしまいました😅
ブログ放置してましたが、記録として残しておきたく、久し振り綴ってみようかな♪
2013年8月1日
当日4歳になったばかりの息子に突然 告げられた病名…『ランゲルハンス細胞組織球症』
あの時から5年が経ちました。
ランゲルハンス細胞組織球症からの合併症で「尿崩症」を患う事になり、死ぬまで薬が必要だけど、再燃する事もなく(2人に1人は再燃するらしい)元気に暮らしていたのだけどー。
今日は1年に1度の受診となった北九州の病院に行ってきました。
薄々気付いていたけれど、分かっちゃいたけどー。悠太は小さい(122cm)。背が伸びない。体重だってどうにかこうにか21kg越えたくらい。
悠太の病変は脳内にもあり、脳の中にある物を、憎きランゲルハンスにガブガブ食べられちゃっててー。色んなホルモンも食べられちゃっていたのだけれども。
成長ホルモンも被害に遭ったそのひとつなんだけど。
どーやら、普通の半分以下、いやいや、1/4くらいしか分泌出来てなさそうで、いつまで経ってもおチビちゃんな訳なのでした。
それをハッキリ調べる為に近々検査入院する事になりそう。
ただね、一番の救いは本人が気にしてない事！
3年生男子、多分 60～70人はくらい居ると思うんだけど、悠太は前から5、6番目。
『俺は病気のせいでチビだけど、病気じゃなくて俺より小さいヤツが5人くらいはおるんだけん👍⤴️』と、何故か勝ち誇った感満載。
それに、『背の大きさでは負けてるけど、俺、多分 3年の中で一番頭イイと思うばい！背が大きくても金持ちになれんけど、頭イイ方が絶対金持ちになれるとばい！』と😉
ほーんと、ポジティブ！！そして、強い！！性格もキツイ！！口調も強い！！賢いから扱い難い！！(…戸塚ヨットスクールに本気で入れたくなった事 数知れず💦)
でも、僕は今日も元気に生きてまーす✌️
↑先日、10日間くらいかな？アメリカに遊びに行ってて帰国した時の1枚。
この笑顔🤗 …コイツ、悩みないな(笑)
『神様、どうか この子が生きていけるよう、力を貸してください。どうか、どうか、お願いします』と祈った5年前。
先日、ミサンガが切れました。約5年間ずっと身に付けていた御守りがなくなってしまい、ちょっと不安な部分もあるけど、この子なら、そして私なら、乗り越えられない壁はない！！