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前回のブログ
皮膚筋炎
新規さん
ベテランさん
のブログ読むと
難病になった
もうおしまいだ
ショックが
などなど書いている人が沢山いる
僕は正直
思う
思うだから
って
って悲劇のヒロイン
それとも大袈裟に書き
ネタって
って皮膚筋炎だけでは死なないよ
ただ
怠くて
筋肉痛や関節痛
気持ちが安定しないなどなど
やる事ないから
考えすぎて
負のスパイラルになるだけ
他の膠原病ではないから
言及できないけど
難病以外だって
定期的に病院に行き検査をして
薬を毎日飲んでいる方は沢山居る
歩けない方
全介助が必要な方
沢山いるよ
だから皮膚筋炎で
そんなに騒ぐ事はない
って
最近思えてきた
ステロイドを理由に食べまくり
ぶくぶく太り
副作用が！って言い訳をしている方
いませんか
僕 前回約3年ぶり？に減薬てもらい
今ステロイド34mg飲んでる
60mgから始まりずっと40mgを
約3年位飲み続けてた
でも体重は減少
食に気をつけ
健康第一野菜第一に考えて食べてきた
今は嚥下障害になり
栄養液とプリンなどだが
咳痩せもあるが
体重は30Kgまで落ちた
ステロイド＝太る
ではないと思うよ
待合室で会う方
痩せて居る方はいっぱいいるよ
勿論、体型が……って
方々も
今一度、自分のブログを見てみて
食べた物
大丈夫
間質性肺炎を持っている方
注意が必要だね
僕は
前面から撮影すると
全体に白くモヤがかかり
2/3が深い白に写ってる
更に一番下の部分は
すりガラスはかなり厚い状態
毎月すりガラスが厚くなってきている
更に
両肺には水が溜まっている
横から撮影すると
背中側はほぼ真っ白
黒く写る場所は少ない
やはり
水が溜まっている
カニューラではもう
苦しくて
オキシマイザーを使う肺になっている
一年でかなり進行する
でもね
まだ生きているよ
肺移植は出来ないけど
僕は僕の肺で生きて行く
皆んなが良く気にする
皮膚筋炎と間質性肺炎の
進行を示す採血の値は
驚きの数値
でも
生きているよ
ここ最近の平均でいうとこの数値
しかし
これより上がりが激しいと
入院になる
CRPは10くらい 基準値0.30位？
約33倍
CKは2000くらい 基準値200位？
10倍
KL6は3000くらい 基準値500位？
6倍
基準値とはかけ離れているよね
ステロイド大量服用
パルス点滴
グロブリン点滴
エンドキサン点滴
これらをしても
数年この数値！
でもまだ生きている
咳と痰はしていない時が
珍しい
1日でティッシュの箱
二箱使うほど
勿論、痰吸引はしているよ
でも死なない
だから
皮膚筋炎〔難病〕だから
下は向かない
前を向かないと
筋肉痛ならない程度で
体を動かし
廃用を減らさないと
体を甘えさせちゃダメ
皮膚筋炎
殆どの方
怖い病気ではないから
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