まだまだ踏ん切りがつかないのかな！？
なぜ！？って
いつも考えてしまう
俺！
どうしたいんだ！
悩む
もうすぐ50歳
しっかりしないと
2014年3月東京の大学病院
3月は息切れはあったが歩いていた
その後
杖を使う事に‥
治療強化をし筋力が落ちた
そして
歩行器を使う事に…
リハビリで何とか杖で歩けるようになる
但し
両膝が折れるので杖を
左右に変えながら使用
この状態で退院する
この後 何度も入退院を繰り返す
2014年7月大阪の大学病院
初診を受ける一週間位前に大阪に入る
杖を使い散歩をしていたが
記憶が飛ぶ事が増える
また
体が動かなくなりその場で立ち尽くす
大阪の病院で検査した結果
低酸素症ではないかと言われ
常時酸素使用になる
安静時3
動作時7
杖と酸素カートを持ち
病棟内を歩く
しかし
意識不明になり治療強化をする
更に力が入らなくなる
それと同時に
両大腿骨骨頭壊死を発症
車椅子生活になる
ただ
痛さがなく
力が入れば歩く許可をもらう
〔デイルームまでだが〕
〕プレドニン増量
パルス
グロブリン
エンドキサン
使うたびに体が弱っていく
勿論
副作用は凄く出てしまう
その時は命をつなぐ為
仕方がなかった
2014年11月退院
その数日後
緊急入院
膵炎と胆管炎を発症
2014年11月から12月末まで入院
ステントを入れ退院
2015年1月
手術の為入院
術後
膵炎と胆管炎が悪化をしてしまう
ポートを入れ
栄養の点滴
麻薬を投与
数週間
麻薬コントロール
酸素のコントロール
ほぼ意識無し
消化器内科の主治医とチーム
膠原病内科の主治医とチーム
両チームで話し
胆嚢全摘は不可能となる
2015年3月退院
千葉の実家に帰る
4月から6月は大阪の病院に
新幹線で通院
楽しい思い出
旅行気分だった
車椅子だと個室を押さえてくれるので
家族四人でベッドに寝たりしてた
兄の住む横浜に移住
2015年7月
紹介状を持ち横浜の病院に転院
採血の数値が良くない
病院でも細かな検査がしたいと言われ
入院
8月から11月まで入院
歩行禁止になり酸素と車椅子生活に
病棟内のみなので
売店も行けずつまらない日々を過ごす
2016年5月
激しい咳が止まらない
サチュレーション下がる
CK上昇
緊急入院
もう家の中しか歩けなくなる
2017年9月
CK上昇
CRP上昇
緊急入院
プレドニン増量
免疫抑制剤増量
2018年
治療強化をする
パルス
グロブリン投与
一時数値は下がるが
直ぐに高値を叩き出す
緊急入院
2019年
この年は3回の入院
3回目の入院で予後を告げられる
もう自力では動けない身体になる
呼吸器障害三級保持者
新たに
四肢体障害者一級
が加わる
障害区分6認定
主治医と話し合い在宅治療に
在宅医療の準備
ベッドの枠 柵 エアーマット トイレの手すり
訪問医
訪問看護
訪問リハビリ
訪問入浴
訪問マッサージ
民間救急車
それぞれ契約を結ぶ
2020年
延命措置を決断
２月に胃ろう造設する
事前CTでは手術適用外でしたが
消化器内科の主治医が
チャレンジしてくれ
成功した
現在50歳近くのオッサンだけど…
ちょっと複雑なんだよね
トイレまで行けなくなり
ポータブルを使用
紙おむつ使用
移動式リフトを活用
オーダーしたリクライニングの
車椅子が出来上がったので
乗せてもらい
部屋移動をしたり
皆んなでご飯を食べたりしてる
体調が良い時はかなり嬉しい
筋萎縮が酷く
それに関する痛みも説明され
骨の痛みも説明され
その他 細かな痛みの原因も聞いた！
間質性肺炎がかなり進行しているのも聞いた
それに合う
麻薬や痛み止めも確かめ
調節した
痛みは絶対無くならない！
これも理解した
そして
我慢できる位の痛み調節をしてる
努力と理解はしているつもり
でもさぁ〜
僕と同じ
皮膚筋炎の人沢山いるじゃん！
みんな
辛いながらも生きているし
生きられる
間質性肺炎の方だって
苦しくても
酸素使っても
生きている人沢山いるじゃん！
辛いながらも
美味しいご飯を食べ
ドライブに行ったり
お出かけしてるじゃん！
おしゃべりだってしてるじゃん！
なのに……
四六時中咳と痰との闘い
口パクでも咳が出る
〔声が出にくい又は出ない〕
プリンやゼリーなどしか食べれない
福祉車両じゃないとドライブ出来ない
電動車椅子も操れない
全介助でしか移動出来ない
いつ肺 心臓などが止まっても
仕方がない状態と言われた
みんなと同じ
皮膚筋炎と間質性肺炎なのに
なぜ！？僕が！
スッキリしないな…
6年間
よく二人で乗り越えてきたよね
でも
もっと頑張らなくちゃ
愛する人の為に
解っちゃいるけど
心が折れる時が多くなる
↓美優
貴方達の為に
そして
妻の為に
幸せになろうね
そしたら
スッキリするかな！？