02/26 03:21
朝からクリミール1本だけ200カロリー
あっ！深夜にアイスを食べたから
ミニストップの和栗のモンブラン
毎回同じ 痛みで起きる
同じ姿勢でいられるのは
2時間が限度だ それを超えると……
ママにマッサージをしてもらい
退位を変えてもらう
毎日毎日ゴメン(＞人＜;)
体が固まる前に自分で早く起きないと
ママ 睡眠不足になるよね
朝方 記憶無し
寝てる間PEGと穴を空けた部分を綺麗に
してもらった。
薬注入終了
朝ごはんは口からクリミールを飲んだ。
夢をまた見た 教習指導員時代のだ！
どんだけ未練たらたら？って感じ 笑
卒業生の同伴で岐阜までツーリングに
行った
下呂温泉で疲れを癒したな〜夜は宴会
昨日の事のように思える
バイクに乗りたい！切に思う
1日を大切に生きる
1人で留守番
朝から居ないのは不安だ
でも生活する為には仕方がない事
○訪問リハビリさん登場
笑顔が素敵だ！
やはり一児のパパになったからか
当初より活きいきと見える
リア充だとオーラが違うのかな？
僕も離婚後 生徒さんに
教官！なんか元気が感じないよ！って
今の嫁と付き合い始めてからは
教官！幸せオーラが出まくりだけど
良い事あった？って
子供が生まれた時も
教官！なんか優しいオーラ出まくり！
なんて言われていたな
知らない間に人はオーラを出して
いるのかな？
表情 機敏な動き 言葉なども関係していると
思うけど……
また幸せオーラを出しまくりたいな！
話は戻り
両膝裏の筋肉 萎縮が強く伸びなくなった
これ以上萎縮しないよう
念入りにほぐし 伸ばす運動をしてもらった
脹脛の筋肉が落ち かかとを上げれない
動かず 命令がいかない
『PT OT』訪リハさんに動かしてもらった
しかし動かしている感じがしない
少し不安だ
左手が握れない
指と指をくっつけれない
または震えてしまう
左肩がマットにつかない
足首を回せない
他各部位を動かす
まだかろうじて動かせる
しかし少しでも抵抗をかけると
動かせない
肺周りのマッサージをしてもらう
横隔膜 肩甲骨 肩 腕の付根などなど
呼吸に合わせ圧を掛け
息を全部吐き出したり
息を吸う時補助をしてくれ
多く空気を入れさせてくれたりと…
リハビリ後、疲れましたが
呼吸は楽になった！
僕の体にあったリハビリをしてくれる
嬉しい限りだ
また明日宜しくお願いします
あと！忘れ物！こんなに寒いのに
上着を忘れて帰るなんて 笑
汗かきながらいつもリハビリしてくれる
だから気付かなかったのかな？
○昼食と薬
15:33分 まだ嫁が帰って来ない
薬が切れて 痛みが出てきた……
飲み物も無くなり 喉が乾く
もう少しカロリー摂取してるかな？
口から薬を飲めば済む事だけど
薬を取りに行けない
薬があっても口からだと咳込む
やっぱり 液体にして胃ろうから
入れないとダメなんだ……
でもゆうきのお迎えあるし……
帰って来たらすぐに行かないと
薬を飲まないのは不安だな
どうしよう……
何も出来ない自分…
嫌になるな……
みゆが帰ってくればと期待してる
しかしキッズに行ってる可能性大！
なかなかヘルパーさんが見つからない
障害支援区分6を認定してくれたのに
活用出来てない
最初は痰吸引出来るヘルパーさんを
探してもらってた。
しかし今、痰が減ったので
通常ヘルパーさんを探してもらってる
しかし問題が！
在宅酸素がネックに！！
もし何があったら責任が取れないと
事業所が受け入れてくれないと
やはり医療依存度が高い人は難しいのか
地道に待つしかないね。
16:02帰って来た！
お土産付き
ミニストップの和栗のモンブラン
少し遅いお昼ご飯だ！
この後薬も入れてもらった
○線維筋痛症について
世の中には病気が沢山ですね
よく見るのが
採血にも現れない
画像にも現れない
何も現れない しかし本人は痛いと
僕も膠原病発症時 風が当たるだけで
痛さがあった！
それが光や音でも痛みがくるなんて
耐えがたい。
しかし
そもそも線維筋痛症は病気なのか？
などと疑問視する医師も多くいると
僕の主治医も疑問視していた。
読んでいて難しい症状だな！って感じた
現在 僕は教授が書いてあるように
チームが教授の指示の元
事細かく情報を拾い 問診し 診察し
使用している薬を確認し
2014年から2020年までの経緯を
カルテで読み返し
僕の医療チームが集まり
全体カンファレンスをし
痛みの原因を見つけてくれた
チームはかなりの時間を費やしてくれた
今は麻薬などだけに頼らず
膠原病内科 膠原病外科 精神科 リハ科
緩和ケア内科 麻酔科で痛みを取り除く為
色々とアプローチして治療してもらってる
線維筋痛症も もしかしたら
他になんらかの原因があるのでは？
などと思った。
痛みは耐え難いものです。
痛みから抜けたいですよね？
是非、諦めず
良い医者 良い医療機関に巡り合われるよう
願ってます。
試練の一日でしたが満足な日でした
目標の家族旅行に向けて……！