02/24 02:38
いつもの痛みで起きる
朝方の記憶無し 寝れたみたい
薬も入れ終わってた
しかし頭痛が酷い！
ブログを読み返した
4年前から咳が止まらなくなってたんだね
リンコデなど咳止め薬を使い
複数の薬を上限量まで上げてた…
CKも300台から上がり始めた
毎月上がり続けとうとう5000台までに
CRPも0.02だったのが10から15を
行き来してた
KL6は500台から2000台に
皮膚筋炎 間質性肺炎だと
どうしても肺が気になってた
母を間質性肺炎で亡くしているから余計に
しかし僕の場合
本当の敵は 筋炎だった
筋力低下はあっと言う間だった
2020年2月18日の時 医師も言ってたな
筋肉への攻撃が強いって……
パルス グロブリン エンドキサン
プレドニンを60mgまで上げても
値は止まらなかったって……
僕は抗ARS抗体
ステロイドが比較的良く効き
予後は良いと言われてる
しかし抗ARS抗体でも
更に細かく分かれている
大学病院は調べてくれた
結果 EJ抗体
この抗体の持ち主は少ないと……
確かにブログで見た時ない
抗体によって色々かわると言ってたなー
前にブログに書きましたが
病気には軽症も重症も関係ない！
病気の種類も関係ない
フォロワーさん以外のブログを
読んでいると ？と思う内容が沢山あった
助け合う世の中になってもらいたいな
自分だけが不幸だなんて
考えないで欲しいな
なんて、思いました……
1日を大切に生きる
○訪問入浴
お風呂に浸かるのはいつぶりだろう
胃ろう『PEG』が気になったけど
気持ち良く入れた
○嫁の動きを見て
夜中に僕の世話をする
5時には起きてる
朝食の準備
6時子供達を起こす
着替えなどをさせる
僕の薬を作りPEGに入れる
栄養液をPEGに入れる
7時頃朝食
食器やPEG用品を洗う
掃除と洗濯をする
子供を送り出す
保育園へ送る
訪問関係に対応
お昼の準備
僕の薬を作りPEGに入れる
栄養液をPEGに入れる
1時頃昼食
食器やPEG用品を洗う
訪問関係に対応
やっと休憩
買い物と保育園に迎えに行く
夕食の準備
僕の薬を作りPEGに入れる
栄養液をPEGに入れる
18時頃夕食
食器やPEG用品を洗う
お風呂の掃除
お風呂の準備
お風呂に入る
子供達と自分の髪の毛など乾かす
20時頃から21時30分頃まで休憩
22時就寝
23時頃僕の薬を作りPEGに入れる
この繰り返し……
頭が下がる
手が空くと僕のマッサージやストレッチ
をしてくれる
話し相手になってくれる
嫁が身体を壊さないか心配
僕の体が回復すれば良いが
悪くなっていくのが現実
ごめんよ！〇〇
○家族との触れ合い
昨日から体調不良の僕
でも家族とは触れ合いたい
その為に在宅をしっかり付けたんだ
本来は入院が望ましいと……
僅かな時間でも良い
家族と共にいたいな
明日 8時に介護タクシーさんがくる
大学病院外来
朝一番から
採血 採尿
レントゲン
緩和ケア内科
精神科
膠原病内科
膠原病外科
長丁場だ 身体が持つか心配
自宅に帰るまで痛み止め使えないから
不安だ
満足な日でした
目標の家族旅行に向けて……！