お昼にママ&ゆうきくん登場
お昼ご飯一緒に食べました
勿論、お弁当とおやつ持参 笑
途中、お昼寝してしまった(･_･;
みゆも居てくれたら最高だけど
小学生だから休めない。
でもね
これをキッズで作って来てくれたの
愛娘から、しかも手作りなんて
今すぐにでも抱きしめて
ありがとうを言いたい
今度のお見舞いの時
食べるね＾＾
みゆ ありがとう
連日の胃瘻指導
ママは今日も頑張ってくれた！感謝
昼食後は昨日の手順で
胃瘻から白湯と経口栄養液と薬を
ママが頑張って汗かきながら
やってくれました。
本当にありがとうございます╰(*´︶`*)╯♡
緩和ケアが加わると！
緩和ケアチーム主治医からの依頼で
緩和ケア専門の薬剤師さん
一般内科専門の薬剤師さん
が意見交換して、僕の大量の薬を
いったん整理してほしい言われたらしく
休み前にお二人が僕の部屋に来てくれ
細かく説明して頂き
不明点や不安感を聞いて頂きました
僕は咳止めの薬と眠剤の薬が減るのは不安
って伝えました。
その後
各チームと薬剤師さん
緩和ケアの看護師さんなど多数で
全体カンファレンスをしたようです
咳止めの薬
コデインリン酸塩錠を最大量使用中
他
２種類の咳止めこれも最大量使用中
緩和ケアチームがこの咳止めの量
を指摘したそうです。
確かに咳や痰は酷い
３種類の薬を上限まで飲んでて
3年以上治らないのは
違う原因しか考えられない。
間質性肺炎からくる咳なら
ここまで酷くならない
確かに間質性肺炎の検査結果は悪いが
原因は他にもある
問診や診察からみて
副作用がかなり出ている。
その副作用を止めるのに
また薬を大量に使い
悪循環になっている。
薬は増やして効果が出たり
減らして効果が出たり
使用中止をしたり
ただ単に増やすのは絶対にいけない。
現に点滴で薬を入れたら
服用後必ず毎回出ていた
咳き込みや痰は軽減した。
咳や痰の原因は筋萎縮の為
嚥下障害が強く起きてきたと思う
問診中、話しをすると咳が出てくる
一生懸命言葉を出そうとすると咳が出る
苦しくなり呼吸が大きくなると咳が出る
他色々あった
リハ科の主治医も同意見
緩和ケアのチームは
僕が診察時に主治医に相談していた
やりとりを4年位前から読み返してくれ
薬が増えていく過程を把握しててくれてた
咳止めを減らすとメリットがある
勿論、デメリットもある
胃瘻から薬を入れれるって事は
咳を誘発する行為が減る〔飲み込み不要〕
↓
咳が出難くなる結果
咳止めの薬が減る
↓
副作用対策の薬も減る
例 僕の場合は肝機能障害 呼吸制御 心不全
などが影響してしまっている
↓
デメリットの症状が出れば
薬はまた足せる〔僕の不安解決〕
↓
入院を機に減薬にチャレンジしようと
〔他の薬も色々話してくれた〕
精神科の薬は変更しないから安心してと。
僕みたいな人でもわかるように
ゆっくりと時間をかけ
その都度質問も受けて頂き
答えを聞かせてもらえた。
笑顔で優しい声でゆっくりと話してくれた。
こんな感じで全体カンファで決まった
治療方針を教えてくれました。
訪問医にも連絡しますねって
在宅でも一貫性を持たないといけないから
昨日、一斉に部屋に集まり
治療方針は同じで
各チームが説明してくれた
その後、緩和ケアの看護師さんが残り
薬だけでは無く、骨の出ている部分
などを確認し、反発マットみたいのを
ひきつめてくれたり
骨をカバーする厚みがあり
クッション性のあるテープを
骨に貼ってくれた。
エアーマットの機能で今の僕にあった
柔らかさなども設定してくれました。
心のケア 圧迫の痛み 筋肉や関節の痛み
の軽減策など出来るだけしてくれてます。
病棟看護師さんも色々写真を撮り
引継ぎに伝えるって言ってました。
退室後
ママはテレビで見る光景だ！って
こんなに医療者が集まるなんて！
複数のチームが一世に動くとすごいね！
重い腰が上がったって感じ！
敏速に大勢の人達が治療にに入る
瞬間を見たって感じだね
凄いねって
多分、千葉の北総病院をイメージしたと
思う テレビで良く見るしね(^◇^;)
又はドラマの見過ぎ 笑
でも本当に思った
緩和ケアが入ると
事が次々に変わりそして行動が早い
アプローチも違い
ただ、薬を使うのでは無く
原因をしっかり見つけケアをしてくれる
お陰で今、気分も痛みも少し楽です
でもまだまだ緩和ケアチームは
第二弾 第三弾の対応を持ってると
言ってました。
やはり末期の患者さんを主に担当している
方々。
言葉からも自信が伝わってくる
質問しても 迷いなく更に情報を
多く重ねて教えてくれる。
何より優しさが伝わる！
正直、とうとう緩和ケアまで
きてしまったかと言うショックはある！
反面、まだ手はあると言ってくれたので
希望も出てきた。
まだ大丈夫って……言い聞かせてる……。
本当に良い大学病院に入り
良いスタッフに出会い
良い治療を受けさせて頂き
嬉しい限りです
何よりペインの教授が緩和ケア科に
状態を説明してくれ
繋いでくれた事が大きい！
ありがとうございます
本当に感謝してます。
短い入院だから色々チャレンジだね
月曜日 抜糸だからその後退院だ
頑張るぞ
嚥下障害者のとある1日のメニュー
朝食 紅茶ゼリーとプリン完食
後は一口ずつ
この後はいつもの白湯と栄養液を胃瘻に。
昼食 紅茶ゼリーとヨーグルト完食
後は一口ずつ
夕食 紅茶ゼリーとリンゴゼリー完食
すき焼き！
美味しかった！！！！
しかし ざらつきが残り
むせ返し 咳込む
ゼリー等で流しても剥がれず
疲れがきてしまい…終了
すき焼き完食したかった……
すき焼き完食したかった……