今日、ゆうきの保育園休ませた!
ママとパパの愛情を沢山与える為に💦
もっともっと愛が欲しいみたい

日中はママの膝に乗り甘えていた
パパの元に来ていっぱいお話ししてた
お買い物もママに付いて行った
出来るだけ愛情を沢山あげた
度を越したら勿論、言い聞かせた👍

今週はずっと雨模様だ
自転車で片道30分かかる保育園
ママが風邪ひいたらアウト!
今週は休んでもらおう

ゆうき!
愛情をいっぱい注いであげるね❤️





連夜 痛みと咳き込みで2時間おきに
起きてる😱
一時期は薬のコントロールで
寝れていたのになぁ〜😢

でもね、1人じゃないんだ♫
ママも起きてくれてる
会話はしないが 気配を感じる
朝、深夜の事を心配して聞いて来てくれる
起きている証拠だね!
安心だよ!ありがとう❤️

日中うとうとしてしまうけど
昼夜逆転しないように頑張れる
ママも寝れないもんね!



皆んなのブログを読むと 寝れなくて
神経質になっている人が沢山いるね‼️
ま〜膠原病の多くの方が
神経質傾向だしね💦仕方ないか〜

でも寝れないのは寝れないんだから
あまり考え込まないで良いと思うよ‼️
ストレスを感じてしまうよ💦って思う
神経質かぁ…
当時の自分を見てるみたいだな〜って




参考までに現在

✳︎僕の寝る前の薬‼️初公開だ😅

フルニトラゼパム1mg 2錠
ロゼレム錠8mg 1錠
トラゾドン塩酸塩錠25mg 2錠
アキネトン錠1mg 1錠
リスペリドンOD錠0.5mg 2錠
カロナール錠200mg 3錠
フェントステープ3mg
眠剤は2種類フルニトラゼパムとロゼレム
精神的な薬と通常痛み止めと医療麻薬だね

これでも肝臓に悪いから減らしたんだ😃
フェントスも呼吸が浅くなるから減らした
正直、この減薬が痛さを引き出している
可能性が高いんだよね💦



しかしもっと大切な薬があるでしょう⁉️
膠原病の薬
間質性肺炎の薬
副作用の薬
各予防の薬
咳止めの薬
医療麻薬以外の痛み止めの薬
腸の動きと便を柔らかくする薬
これらは、朝、昼、夕だからね💦
薬でお腹がいっぱいになるね😱






辛いけど昼寝を我慢すれば…
年月と自身の努力は必要だけど‼️
夜になると自然と眠気はくるよ
プレドニン40mgの今でも
夜には眠気はきてるから‼️




さっきも書いたけど、痛みと咳き込みで
起きてしまうけどね💦

だからあまり神経質にならないでね👍
って僕は思うよ




今日のリハビリはOT PT

いつもと同じく酸素量を動作時に上げ待機
でもね今日は血中酸素は85%から90%💦
上がらないでした。

リハビリは肺を中心にマッサージをしてた
だんだん呼吸が楽になってきた
終了後測ったら99%😊
ありがとう 流石プロ♫

筋萎縮の話しや筋肉の痛みの話しをした
やっぱり担当した当時より
筋萎縮は進行しているって言われたよ💦


受け入れるしかないね…
残念だけど…





5Gの時代はすぐそこだね‼️


今日ニュースでやってたけど
5Gなら口の動きだけで何を話したいか
分かるって!

僕にとっては直ぐに必要な機能だ

サービス開始が待ち遠しい‼️





2年前の今日 横浜は積雪でした
懐かしい👍




まさか2年後こんな事になるなんて…

未来はわからないね‼️