去年の僕！
洋服が大好きでしたね
特に、supreme が大好き！
今でも、off white とsupremeの
パーカー はお部屋に飾ってます。
いつでも着れるように！
でも、ゆうきの洋服になるかな？時代に合えば
着てほしいな！
✳︎写真はボディーグローブとGOTCHAかな？
ずっと車椅子生活でしたが、着座が出来てたね
ミスドに行き、ランチも食べてたね♬
超！元気じゃん！僕！
ラーメンも食べてた！
お寿司も食べてたね♬
この時もCKやCRPは爆発してました💦
好きな物を食べ、お出かけも出来てたんだ！
今と、まったく違うね！
✳︎写真は退院数日後
今じゃ、プリンみたいのしか食べれない(･_･;
たかが1年なのに病気進行って
馬鹿に出来ないね！
今後は？なんて考えてしまう自分。
ステロイド60ミリ→17.5 2014年
K大学病院入院2回
ステロイド17.5→40ミリ 2014年
ステロイド40ミリ→12.5 2015年
医科大2回入院
ステロイド12.5→40ミリ 2016年
現大学病院入院
ステロイド40ミリ2017年から2018年
現大学病院2回入院
ステロイド40ミリ→35ミリ2019年
ステロイド35ミリ→30ミリ2019年10月
現大学病院3回入院
ステロイド蓄積量凄いね！
ステロイドを減薬すると悪化するね
維持量は40ミリなのかな？って思う
入院レベルのステロイドの量
かなりの負担だね！
近々、訪問医が決まり→自宅点滴で栄養注入
採血などをしてもらいます
↓
それでも栄養の確保ができないなら
大学病院に入院し、エコーを使い
心臓近くまで針をいれます。
中心静脈栄養注入ですね
過去に膵炎になった時、行いました。
麻薬投与も出来るので
苦しみからも回避できる
↓
大学病院で暫く様子を見、退院
↓
自宅で訪問医に中心静脈栄養注入を
行ってもらう。
↓
それで数値を見ていくと。
僕の医療チーム皆んなに言われた
1日3食は気にしない
1回の量が少なくても良いから
食べれる時は直ぐに口にする事！
量は気にせず、食べたいだけ食べる事
無理すると、食を避けるようになるからと！
あと１日最低1リットルは飲む事！って
今も脱水症状なのに、これ以上悪く出来ない
予後宣告され 対応が明らかに変わった
予約外来でも医療チームが必ず来る
今回の緊急外来でも医療チームが必ず来る
今までと対応が違う。
全く知らない外来看護師さんも
カルテを見て、頻繁にモニターを
見に来たり、声がけをしてくれる
皆んなの期待に応え、頑張らないと！
気胸がどうなるか分からないけど
医療チームに任せ
僕は毅然と病気に向き合い闘いたい
家族と1秒でも長く居れる
手段をとる。それしか出来ないから。
今日、明日は子供達がおる日
出来る限り接したいな！