明日は月1検診の日
明日は、月に1度の定期検診かぁ…
先月の検診の時に、リリスの心臓は悪化してるといわれて、えっ…ってなっちゃったなぁ
心臓の根治術に興味があると話したらビックリされて、おすすめしない様な事を言っていた。
良くなるというわけじゃないし、先生が見た子は亡くなっているし…
手術が成功しても、その後、何らかの症状がでて亡くなっていると…
やっぱり、18とリソミーの子は心臓が脆く弱いし、心臓だけじゃないところも脆いから…
まぁ、18とリソミーじゃない普通の子なら心臓の手術するんだけどね…って、
18トリソミーの子で、予後を延ばすという考えではやらない方がいいんじゃないかな？的な感じ。
もぅ手術をやらないと！で手術するなら分かるけど、リリスの場合、悪くなってるけど18トリソミーの子の症状として順調らしくて、次は肺が悪くなって、そしたら心臓は楽になるからって…
やるなら2歳までにっていってたかな？
肺が悪くなる前にだったっけ？
凹んで覚えてないや…
18トリソミーで根治術してる子も悪くなってやらないといけなかったから手術したのかな？
結局、手術しないと悪くなる一方じゃん…って思ってしまって…
手術したら心臓からの肺高血圧症とかの心配が少しでも無くなるのかな✨
予後も安定して手術しないよりはした方が延びるのかな✨
って希望が湧いてきてたのに
一気に霧の中に戻された感じ…
モヤモヤ…モヤモヤ…
どーしたら良いのか…
みんなさんどーしてますか？
何でも良いので意見を聞かせて頂きたいです🙇🏻♀️
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