11月14日から18日まで、4泊入院してきた事を書こうと思っていたのに、書けないまま日にちたっていました。

退院してから、1回目の大量メソと髄注をしてきました。

久々だったから、嘔吐とぐったりがすごかったです。
退院してきた日も帰ってきてから嘔吐

今はもうすっかり元気になったけど、また2月の入院の時は最初から吐き気止め多めにしっかりいれましょうってなりました
可哀想だったな。

この前は、夜中に足が痛いと号泣
痛み止めもらってこなかったことを後悔
病院に行った方がいいかな?って話をあやとパパでしてたから、痛いの我慢してうなりだし、
病院に電話して夜中の2時に救急外来に行ってきました
原因はわからないけど、痛み止めもらって落ち着いて寝れたからよかった

でも帰ってきた時には、朝の5時でした
あやがぐったり。。

退院して1ヶ月、最初は自宅で普通に生活できる有り難みを感じていたものの、
みゆ本人は元気すぎるくらい元気で、4歳と毎日2人きりは疲れる。。

平気で公園3時間とか、
ゲームセンターに行けばお金かかるし、
お菓子や飲み物もねだり放題

最初は、9ヶ月頑張ったんだからと少し大目に見ていたものの、、さすがにこのままじゃまずいと思って、厳しくしたいけど難しい。

みゆは、普通だけど普通じゃない
病気のせいにしたくないけど、まだ治ったわけではない

毎日、肌が痛いお風呂シールぺったんを貼って、胸にはCVカテーテルが入ってて、毎日ヘパロックして、週2で消毒して、
普通だったらしなくていいことをして頑張ってる

でもこのまま甘やかしたら来年幼稚園に行ってとっても苦労すると思う
難しい。

みゆの子育て悩みます