気付けば１０月に入ってしまった💦
東京は朝晩は涼しくなったものの昼間はまだまだ暑さが残る日も多いです。
それでも夕方から朝まではエアコンを切れるようになりました☺
９月までの電気代が高くて泣きそうです(T-T;)
そんな私ですが先々週に筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と指定難病の広範脊柱管狭窄症の通院に行って来ました。
先ず整形外科で広範脊柱管狭窄症で来年１月に手術が決まりました。
本当は昨年末に手術予定だったけど心電図で異常があって延期になってたんだけど、やっぱり腰椎の脊柱管狭窄症が酷くて腰痛も酷いし右脚の動きも悪く排尿＆排便障害が厳しいので手術を受けることにしました。
本当は頚椎手術の時と同じ12月頭に手術を受けたいな～と考えてたけど娘っちの学校の予定もあるから12月後半に手術して年末年始を病院で過ごすか、１月にするかで悩んだけど年末年始に入院してるのもね…特に予定は無いけどさ(^_^;)
娘っちと相談して主治医のスケジュールもあるから確認したら12月中旬か１月中旬しか空いてないそうで、とりあえず１月中旬になりました。
昨年の手術前検査で見つかった心電図の異常は地元の病院で検査を受けたけど、心臓が動く時に出る電気信号がズレてるのはそのままなんだけど心臓に大きな病気は見つからなかったから手術しても大丈夫とのこと。
それから今年の６月末にコロナになって内臓に異常が出てしまったけど、これも時間とともに改善されて内科で検査を受けて大丈夫とのことだったから手術には問題なし。
コロナになって胃と膵臓？に痛みが出て右腹と背中に１カ月以上も痛みがあって辛かったのね。
食事が出来ない程、痛かったの💧
今はもう大丈夫だし血液検査でも問題がなくなったのと来年末だと娘っちも就活で忙しいだろうし、やるなら今かなって。
手術をしない選択肢も無くはないけど、それは症状を考えると悪い選択で右脚が更に動かなくなる、腰痛が悪化する、排尿＆排便障害が悪化するから娘っちの将来を考えても今なんだろうなって。
心配や迷惑はかけたくないからね。
手術の時には家族の付き添いというか手術当日は家族に来てもらわないといけなくて、それを考えるとね～やっぱり今なんだと(^_^A)
まぁ手術の時には母も予定を空けて来てくるれるとのことだけど、こういう時の家族の順位って配偶者→子ども→親→兄弟姉妹なんだよね。
私は配偶者がいないから娘な訳で。
頚椎手術より簡単な手術とのことだけど何かあった時に家族の許可が必要だったりするから母より娘って感じで。
主治医も一緒に生活してる家族にってことだから。
頚椎手術より簡単な手術とはいえ腰椎の狭窄が１番酷いから手術時間はかかるかもとの話でした。
広範脊柱管狭窄症の場合は上から手術するのがセオリーなんだそうで、なので先に頚椎手術を受けました。
私の場合は全体的に脊柱管が狭くなってて正常値を下回ってます。
その中でも頚椎と腰椎に大きな狭窄があって先に頚椎を拡げたけど右手に痺れが残り握力も回復せず。
ただ利き手の左手は握力が少し改善されたから良しかな☺
腰椎の方は神経が潰れてる？ってくらい細くなってて画像では写らない部分もあり💦
酷い所が３カ所あるって主治医が言ってたよ💧
手術をしても車椅子必須で腰痛も残るだろうとのこと。
排尿＆排便障害が改善するのと上手くいけば右脚も少し改善するかな？くらいらしい。
主治医いわく３割改善くらいって。
私としては排尿＆排便障害が改善してくれればOKって思ってる。
腰痛が改善されないのは辛いけど。
と言うのも緩和医療で処方されているリリカで問題が出ちゃってね。
コロナ前だったかな？それまでリリカは他社のジェネリックだったんだけど、お世話になってる調剤薬局さんがファイザーのジェネリックリリカに変更になって。
ファイザーのリリカだと異常過食が出てしまう私💦
他社のリリカの時は大丈夫だったんだけどファイザーに変更になって少ししたら異常過食が出て止まらなくなっちゃって(>_<)
それで緩和医療の主治医に相談したのね。薬局さんに相談して他社のリリカに変更をお願いしてみてって。
普通は合わなければ他社のを取り寄せてくれるらしい。
が、薬局で相談したらファイザー以外のリリカは無理とのこと💦
リリカの量を自分で調節して異常過食が出ない量を確認して主治医に変更してもらってって💧
なので今はリリカの量を自分で減らして異常過食と痛みの状態を確認中なんだけど…今まで朝晩に75、お昼に50を飲んでたんだけど先ずはお昼のリリカを休薬して朝晩の75 だけにしてみたけどダメで、今は朝晩50ずつにして様子をみてる。
異常過食は落ち着いてきたけど腰痛は悪化中💦
なのでモーラステープや坐薬で痛みを誤魔化す状態。坐薬は最後の砦的な扱いのままにしたいのに難しい。
ファイザーのリリカでの異常過食はリリカが線維筋痛症適用になった時(10年以上前)に飲んだら30kg以上も体重が増えちゃってね。
過食を必死に抑えても副作用で体重が増えて最終的に30kg以上増えちゃったの。(35kg増💦)
当時は副作用に体重増加や異常過食って記載が無かったけど当時ブログで繋がってる線維筋痛症患者さん達とリリカを飲んでどうかという話をしてて、ほとんどの人が体重増加に苦しんでた。
たまたまファイザーの営業の方に会う機会があって体重増加や異常過食の副作用を訴えたんだよね。
その後に副作用に体重増加が記載されるようになった。
体質にもよるんだろうけど、薬剤師さんいわく薬を包む添加物が製薬会社によって違うらしくファイザーのリリカはその添加物が影響してるのではないかと言ってた。
まぁ線維筋痛症にはリリカ効いてないけど狭窄症にはリリカが効いてるから副作用は痛手だ💧
でも頑張って17kg落としたからもう体重は増やしたくない。手術する為にももっと体重を減らさないといけないから腰痛を我慢するしかないんだよね(-_-A)
この過食については心療内科、内科主治医にも伝えてある。心療内科的には今は安定してるから異常過食はリリカが原因だと思われる。
なので今はリリカを減らして様子見と食事を野菜中心にして便秘解消も含め体重が増えない努力中です。
って話が逸れたけど整形外科の次は慢性疲労症候群の診察を。
やっぱりコルチゾールとかが低いままなんだけど、それでも脳疲労を起こさない生活を心掛けているからか脳疲労が起きにくくなって会話もスムーズになってます。
慢性疲労症候群主治医から「普通に会話が出来るようになったよね✨」と言語検索障害も改善されてるし前に比べてどんどん会話がスムーズになってると言われました(*^－^*)
主治医を訪ねた最初の頃は意思疎通が出来なくて主治医の言葉を理解出来なかったり自分の思いを伝えられなかったり、問診票も何度かに分けて書いてたなぁって(^_^;)
今はある程度なら普通に会話も出来るようになった。
娘っちと会話する時に時間をチェックしてて、内容や言葉を理解出来る時間が伸びて脳疲労が起きるまでの時間も伸びた。
体の倦怠感や光過敏、聴覚過敏はまだまだだけど脳疲労が減って人と普通に会話が出来ることの嬉しさをかみしめてます✨
酷い時は学校の書類も何度読んでも理解が出来なくて書類を書くのが大変だったんだよね。
お子さんがいる方なら分かると思うけど新学期に家庭状況や健康記録とか色々な書類がきて書いて提出しなきゃならない、これが出来なくなって頭を抱えた💧
毎年のことなのに文字を理解が出来ない、書けない状態で提出期限に間に合わせるのに四苦八苦💦
学校の面談の時は前もってノートに聞きたいことを書き出して、担任には病気のことを伝えて面談時間を最後にしてもらって多めに時間を取ってもらってた。
そしてその日程に合わせて体調を整える、頭も整えて。
当たり前のことが出来なくなって人生に絶望した時期もあったし、このまま治らなかったら？と悲観的になってた時もあったけど主治医を信じて頑張ってきて良かったと思う。
PS値はまだ体が改善しないから下がらないけど、それでも頭の働きが改善してきてるのは主治医も驚きの改善なんだそう。笑
１番酷かった時には改善は無理だろうと思われたそうです。生活の質を上げる為の工夫くらいしか出来ないと思うくらい悪かったみたい(^_^;)
なのでここまで改善したのは凄いことみたいです。
私がやったことは主治医の指示に従ってテレビを観ない、ＳＮＳから離れる、自分の体の声と向き合う、そして疲れる前に休む、無理をしない、YouTube動画作成を休む、治験を受けるそして続ける、くらいかな？
あとは娘っちとの生活(会話)で自分がどのくらいで脳疲労が起こるか時間をチェックしたり会話の途中でも疲れてきたら中断してもらって脳疲労を起こさないようにしたりとそれくらいかな？
自分の体の声を聞く、体の声と向き合うのは最初は難しかったけど少しずつ分かるようになって、ここまでやったらダメとか、ここまでなら大丈夫とか、その日の体調や天候でも変わってくるからそれも含め疲れる前に休んで落ち着いたらまた家事を少しずつ進めたり。
ブログも１つの記事を書き上げるまで何日もかけて書いてる。
いっぺんに進めると脳疲労を起こしちゃうからね(^_^;)
主治医はそれを続けていってって言ってました。
焦らずゆっくり改善する努力を続けてきたら頭は改善したから体もね、いつか改善すると思うんだ(*^^*)
ただ年齢的に社会復帰は無理って主治医に言われてしまったけどね💦
でも努力したら改善するのを経験したし、きっともっと良くなるはず✨
心配は手術してまた後退してしまうことかなぁ。
主治医の心配もそれなのね。ただ今回の手術でとりあえず一段落だから狭窄が悪化してまた手術があるかもだけど、今のところは腰椎の手術を受けたらしばらくは大丈夫だと思うから手術も頑張ろうと思います。
手術で期待してるのは排尿＆排便障害の改善と前回のように入院中にＭＡＸまで痛み止めを使って痛みを完全に抑えて痛みの記憶の書き換えをすること。
頚椎手術の時に限界まで痛み止めを使ってもらって痛みのない時間を作ってもらったことで手術後は線維筋痛症の痛みも楽になったからね。
まぁ長続きはしなかったけど、それでも少しの間は線維筋痛症の痛みが楽になったから今回も期待✨
頚椎手術後１年近くは痛みが楽でした。
その後はまた痛みが強くなって今年は激痛の嵐で坐薬を多用してる状態で💦
基本は１日１回の坐薬だけど緩和医療主治医から８時間空ければ２回までＯＫをもらってるから辛い時は朝晩で使ったり。
でも坐薬も２時間しか効かない💧
今年は線維筋痛症の悪化が酷いです(>_<)
この前の台風３個の時は辛かった。
日本から離れてても台風が出来そうな頃から痛みが強くなって、東京に来なくても激痛ＭＡＸになる。
台風に反応するこの体、人間天気予報、人間台風予報機みたいな。笑
「あ、台風出来るかも！」って分かるし(^_^;)
ただ今年はお天気に関係なく激痛の時もあり「あれ？」ってことも💦
まぁ線維筋痛症歴45年だからね～(^_^A)
不完全型含め45年、完全発症21年と人生のほとんどが線維筋痛症だ💦
なので線維筋痛症の改善は難しいかもしれないけど慢性疲労症候群は改善傾向なので頑張ります✨
次の受診は今月半ば頃です。
慢性疲労症候群は月１通院で、広範脊柱管狭窄症は基本２カ月に１回だけど11月からは月１通院です。
手術前の検査と診察＆手術説明と入院予約などがあります。
手術後も検査と診察、リハビリテーション科での機能検査が続く。
通院は大変だけどね(^_^;)
と、そんな感じで予定も立ち病気改善に向けて頑張りますp(*^-^*)q