残暑お見舞い申し上げます。

(遅いかもだけど…)


台風の被害に遭われた沖縄や千葉県など各地の皆様へお見舞い申し上げます。


東京も台風で荒れるかな?と思ったらそうでもなく、なのに千葉県で大きな被害が出ていて驚きました。

まだまだ暑い日が続くし台風の季節…正直辛いけど乗り越えなきゃね٩(๑❛ᴗ❛๑)۶




コロナ感染して体調がなかなか改善せず(コロナの後遺症はゆっくり改善傾向)、そして台風の影響で更に激痛と酷い倦怠感がきて体が限界を越えた感じがしてました。

寝返りをうつのも四苦八苦、トイレも我慢して何とかやっと行く、な日々でした💧

体が鉛のように重くて象に踏み潰されてるような、何とか立ち上がってもフラフラするし歩くのも「よいしょ」と気合いを入れないと一歩が出ない。

1日2個(8時間は空ける)まで坐薬使用の許可はもらってるけど基本1日1個の坐薬を毎日2個使う。坐薬も2時間しか効果なく💧


昨日は朝から突然、腰に激痛が起きてとりあえず朝の定時薬を飲んで様子を見てたけど腰からビビビッ!と背骨を上へと激痛が走ったから腰にモーラステープを貼って更に様子を見てたけど激痛は全身に広がってどうにもならなくて坐薬IN💦

激痛とMAXの倦怠感がずーっと続いてた(>_<)

少しずつ改善はしてるものの、そんな感じでなかなか厳しい💧


それでも昨日は午後から地元の心療内科へ、今日は緩和医療の病院へ行ってきました。

ノイロトロピン点滴とトリガーPで今だけ復活✨笑

ノイロトロピン点滴は倦怠感も楽になるから本当に有り難いです。

そして来週は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と指定難病の広範脊柱管狭窄症の通院です。


今回の広範脊柱管狭窄症の診察では腰椎手術の予定を組みます。

本当は今年初めに手術予定だったけど手術前の検査で心臓の電気信号(?)に異常があって延期になったんだけど、その後に地元の緩和医療の病院で検査してもらって大丈夫とのこと。

電気信号はやっぱりおかしいんだけど特に大きな心臓の病気があるって事ではないらしいです。

そして今年のコロナ感染後にアチコチに異常が出て(後遺症的な)少しずつ改善して今は大丈夫だけど、そのこともあって他の臓器も検査してもらいました。

これは地元のかかりつけ内科でね。コロナも内科で検査してもらったから。


で、手術をしても大丈夫だろう状態になってることと娘っちの学校の予定もあるから先日、娘っちと話し合いをして娘っちの都合では12月の中頃から1月初めに手術だと助かるよ~ってことなので私としては1月初めがいいかなぁと。年末年始中に入院は嫌だし。笑

主治医先生の予定に空きがあるかどうかだけどね。

主治医の先生は脊髄手術の名医で数多くの手術をこなしてるから手術予定は何ヶ月も先まで入ってる。

今回の診察で予約しないと年明け1番が取れなさそう💦


私の主治医は私が通ってる大学病院以外にも他場所にある付属病院でも診察と手術をしてるからご多忙です💦

主治医いわく頚椎手術の時より簡単な手術だから心配ないよ~って言ってくれるんだけど、やっぱり手術される方としては不安や心配はあるよね💦


まぁ頚椎手術を経験したから2度目はある程度流れみたいなのは分かってるし前回の反省点も生かせるはず。

頚椎手術の時は自分で押せる鎮痛剤のボタンを教えてもらえてなくて、激痛でナースコールを押したいけど押して良いものか?と悩んだんだよね。

ICUに入ってる他の患者さん(オジサン)が大騒ぎして看護師さん達とても忙しそうだったんだ💧

勝手に線を外して起き上がったり歩こうとしたり騒いだりして、その度に看護師さん達がバタバタと走り回って止めて説得してた💦


私が通ってる病院はICUは個室なんだけど、父が手術した病院は広いICUにベッドが並んでカーテンで区切られてたの。

で父は自分で押せる鎮痛剤のボタンを持ってて痛みがキツくなったら自分で押す仕組みで。手術後の面会で「これが(鎮痛剤ボタン)があるから大丈夫~」って言ってた父。

先生や看護師さんが定期的にチェックしてたけどね。


その鎮痛剤のボタンを私は教えてもらえてなくて激痛を必死に我慢してたんだけど…後から何で使ってないの?って💧 いや、知らんかったのよって💦

知ってたら悩まず使ってるし限界まで我慢してなかったよ~💧


定期的に体位変換で看護師さん来てくれてたからその時に激痛で辛いですって鎮痛剤の追加をしてもらってたけど、本当にキツかった。

手術=あの激痛って思うと手術するの嫌だなぁってw


頚椎手術の時は手術後にICUに移って先ず起こされる➡️家族と面会(意識ウトウト)。

その後ウトウト寝る➡️激痛で目覚める、悶絶で看護師さんに伝える➡️鎮痛剤追加➡️ウトウト寝る➡️激痛で目覚める(以下略)を繰り返してた💧

自分で少し動いて気持ち体位変換して激痛を誤魔化そうとするも体が動かず💦

たぶん麻酔の影響で体が鉛のような感じになってて動かない。

ナースコールのボタンも押しやすいよう手に固定されてた。笑


「痛くなったら呼んでね」って言ってくれてたけどオジサンの騒ぎを聞いたら呼び辛い💧

それに目が覚める度に呼ぶのも申し訳ない。

なので限界まで我慢してた💦

痛みが凄すぎて気絶もあったし意識や記憶がヤバかった。


夜に1度目を覚ました時に電気とテレビを点けてくれたけど意識が朦朧として寝ちゃったみたいで次に目を覚ましたら真っ暗で、私は目が悪くてメガネをかけてるんだけど手術で外してたから何も見えず…ウトウト➡️激痛➡️ウトウト➡️激痛、途中鎮痛剤追加してもらってたけど時間が分からなくて自分では2日くらいそこに居た感覚だった。


ナースコールした時や体位変換で看護師さんが来てくれた時に質問したら良かったんだけど頭が働かないのと痛みでそれ処では無かった💧

なので次の手術の時は前回の反省点を生かしてメガネをかける、鎮痛剤ボタンの確認は絶対!かな。


その他には前回の時に便秘で坐薬入れてもらったり色々ちゃんと出しておくよう看護師さんに助けてもらったんだけど、手術後はオムツ生活なのね💦

ICUにいる時と病棟に戻って次の日までだったかな?

病棟に戻ってもすぐにトイレが使える訳ではなくて💦

それでも手術の翌朝には普通に食事が出る。

早い回復にはしっかり食べることと動けるようになったら動くことなの。

手術で体力も免疫力も落ちてるからヨーグルトとか乳酸菌が出るんだけど…オムツに出すのは無理な訳で(>_<)


というのも病室の窓は開かないようになっててね、大部屋(4人部屋)は臭いで充満して同室の方に迷惑がかかるんだ💦

退院間近の時に自宅で転倒して骨盤?大腿骨?を骨折したお婆さんが救急搬送されてきてそのまま入院になったんだけど、絶対安静だし骨折で動けないから看護師さんがオムツをって言ったらお婆さん頑なに拒否💦

トイレに行くって言って聞かないの💧(気持ちは分かるけど)

看護師さんが骨折場所の関係で歩けないし動けないしトイレ利用は無理だからオムツをって説得するんだけど「嫌だ」の一点張り。


そのお婆さん、かなりのご高齢で家族がいなくて1人との事。

救急車を呼んだのはご近所さんで付き添ってくれたそう。

それまで1人で生活してたのと元気だから介護とかケアマネさんとか不要で無関係だったらしく、入院して行政に連絡がいって後から急遽決まったケアマネさん?とか来てたけど、お婆さん頑なにオムツを拒否したけど実はトイレ我慢してたらしく…ナースコールして「トイレ!トイレ!」って騒ぎ出して看護師さんが飛んできたけど間に合わず💦

そのままベッドで大小放ってしまってね。


看護師さん達がお婆さんを綺麗にしつつベッドも大掃除でお掃除の方々も来て布団やシーツ交換して、と大変だったんだけど何せ窓が開かないので臭いが💧

部屋に居られないくらいのものだったから自己リハビリで廊下を車椅子押しながら歩いて、疲れたら談話室で休んで時間を潰したの。

同室の人達もみんな談話室に逃げてた💦


そんな事もあり便秘解消は重要課題だと思う。

大量の痛み止めを飲んでるのと広範脊柱管狭窄症で排尿&排便障害がある私にはかなり重大な問題でして(;^_^A

お腹のレントゲンを内科で撮ってもらったら恥ずかしいけどめっちゃ詰まってた(´ー`A;)


そして実はリリカでの副作用の異常過食も出てしまっててね💧

というのもお薬はジェネリックを使ってるんだけど3ヶ月前までは他社のリリカだったのがファイザーに変更になって、そしたらまた異常過食が起きた💦

ずーっと前、リリカが線維筋痛症に適用になった時にリリカを飲んだら異常過食が起きて30キロ以上も体重が増えてしまって💧

リリカを減薬したり休薬して、やっと15キロ落とせた、そしてコロナで更に5キロ落ちたのに異常過食で体重がまた増えつつある(>_<)


作り置きしないようにしたり災害時の備蓄食糧も置くのを止めて食べれないようにしてるけど…とにかく酷いんだ💦

手術に向けて体重をもっと落としておきたいのに💦💦


本当は災害時用の備蓄食糧を無くすのは危険だと思う。だけど食べ物があると衝動が抑えられない。そんな自分が異常だと思う。


リリカは緩和医療から処方されてるから主治医に相談しました。薬局にも相談してみてと言われたから薬局でも相談。
主治医は副作用が酷いなら他社のリリカを取り寄せてくれると思うって言ってたんだけど...薬局さんはファイザーのリリカしか・・って。
引っ越してきてからずーっと同じ薬局でお薬をもらっててね、他の病院の処方箋も纏めて1ヶ所の薬局でお願いしてるの。前は別の製薬会社のリリカ置いてたのに今はファイザーのみで他社のは...って濁してた💦
まぁ大人の事情的な薬局さんの事情なのでしょうね(´ー`A;)

で、薬剤師さんから自分で薬の量を調節(検証)して量を減らして異常過食がどの量で落ち着くか、痛みはどうか?を自分で試して主治医の先生と相談して量を変えてもらって欲しいと。
でね薬剤師さんいわく薬の成分は同じなんだけど成分を包む(?)添加物(?)が製薬会社によって違うらしく、それがファイザー製だと異常過食を引き起こすのかも?って言ってた。前の他社のでは異常過食が起きないからと。
リリカが線維筋痛症適用になって多くの人がファイザー製リリカを飲んでいた時に前のブログで出会った線維筋痛症患者さん達に聞いたんだ。異常過食について。ほとんどの人がリリカで異常な過食が出て体重が激増したと。
食べるの止まらなくなるし抑えられない異様な食欲に襲われてるって。
なのでファイザー製リリカには異常過食の副作用があ、るって思って当時リリカを処方してくれてた先生に伝えたの。その時たまたまファイザーの社員さんが来て社員さんにも伝えたんだ。
当時は副作用に食欲増進とか体重増加って載ってなかったけど、かなりの副作用報告があって副作用に載るようになったんだけど...本来は治験の時に副作用の集計もして載せなきゃなのに事後報告だったな。
コロナワクチンでもそうだけど、だからファイザー製の薬は怖いと思うんだ。

まぁそんな感じでリリカは自分で量の調節と検証をしなきゃです💧
便秘については内科で腸整剤と下剤2種類を処方してもらって飲んでる。
下剤の1つは腸の運動を促すもの、もう1つは腸内の水分量を増やすもの。最初、腸内の水分量を増やす薬を飲んだら水便になったけど次からはならなくなった。笑
薬剤師さんは「ちょっと強過ぎるかも~」って言ってたけど大丈夫だった。
それでも上手く出ないんだよね、私のお腹💦💦
お薬以外にも腸のマッサージやヨーグルトなどの乳酸菌摂取もしてる。食べるヨーグルト、飲むヨーグルト、ヤクルトミルミルとか。
乳酸菌と一緒に甘酒を飲むと出るから甘酒も飲んでみたり。
他にも腸の周りの筋肉に働きかける?体操、というか運動が出来ない人でも腸を動かす筋肉に効果が出る体操というか動きというか、それもやってる。
それでも頑固な私のお腹はなかなか出さないんだけどね💦💦
あ!あと酢キャベツも漬けて食べたりと便秘解消と言われるものは色々とやってるんだけどねぇ(´;ω;`)

痛み止めは腸を冷やして便秘になりやすい、色々な痛み止めをたくさん飲んでるから便秘になるのも仕方無い部分があるし、排尿&排便障害もあって出にくいのも重なってるから頑固なんだろうけどあのレントゲン見たら「うわぁ💦💦」ってなるのね、これが本当の腸詰めだなって(´ー`A;)

まぁ手術に向けて自分で最大限の努力をして何とかするしかないんだけどね。


なんだか纏まりのない話になっちゃったけど、とりあえず生きてます。
そして通院も頑張ります。