今日は心の大掃除をしたいと思いブログを書こうと思います。
グロテスクな内容が含まれる為、御注意ください(´｡･д人)ﾞ
今日は風が強いけど綺麗な青空で、私の心もこういう青空のようにスッキリしたいけど辛いことが続いて正直どうしたら良いのか分からなくなっています。。。
今年に入ってからの私はちょっとツイてない感じで、前にも書いたけど背骨の激痛が酷くて慢性疲労症候群で通っている大学病院で慢性疲労症候群主治医に院内紹介状を書いてもらい整形外科を受診しました。
最初の整形外科医は新人のクソ医師で院内紹介状があるのにちゃんと読まず、お薬手帳も見ない。見ようともしない。飲んでる薬を伝えてもカルテに記入しようともしない人でした。
そして慢性疲労症候群も線維筋痛症もそこの大学病院には専門医がいるのに２つの病気を知らないというΣ(￣ロ￣lll)
何処がどう痛むのか、いつから痛むのか等々を話しても話を遮り聞こうとしないし、腰部脊柱管狭窄症があることは伝えたのに何故か背骨ではなく腰のMRIを撮り、レントゲンも首、背骨、腰の正面３枚のみ撮影。
で、この医師の診断は腰部脊柱管狭窄症と痛みは線維筋痛症のせいだろうって💧
線維筋痛症がどんな病気なのか知らないくせに、移動性の痛みじゃないこと、お薬手帳を見ないから薬が効かないことをいくら伝えてもレントゲンとMRI検査の画像に他の異常はないと言い張ってきました。
母方は膠原病遺伝があるからそれも伝えると面倒臭そうに渋々、血液検査と首のMRIを追加されました。
酷い対応に病院へ苦情と医師の変更をお願いして他の医師の診察を受けると、その医師は画像を見てすぐに指定難病である後縦靭帯骨化症だと。。。
黄色靭帯骨化症もあるようだということで追加のレントゲン(他の角度のもの)とMRI２箇所と全身のCT検査も受けることになりました💦
そして間違いなく後縦靭帯骨化症なので指定難病の手続きも始めてくださいと言われまして...保健所に書類ももらいに行ってきました。
とりあえずある画像だけでもハッキリわかるくらい症状が出ていて、説明も受けました。
かなり進んでいて首から腰までに拡がっていて胸椎にも拡がっている可能性もあるとのこと、痛み以外の症状もかなり出ているそうで、もしかしたら他にも併発してる病気があるかもしれないとも。。。
よくよく思い出して考えたら背骨の激痛は半年以上前から始まっていたけど、違和感は長女がお嫁に行く前からあったから２年前には出ていたかもしれない💧
でも痛みや違和感を他の主治医に伝えても「線維筋痛症だから」って言われて終わってしまってて、そういえば昨年夏に受診した線維筋痛症専門医が手指の変形や関節炎、脊椎が～って異常があることを言ってたのを思い出しました💦
リリカとサインバルタ、ステロイドだって言うから行くのをやめたけど結果だけでも聞きに行けば良かったのかなぁと今更後悔したり💧
そして今の整形外科医が線維筋痛症じゃないかも～みたいに言ってきたけど、２人の線維筋痛症専門医がそれも実績のある、きちんと検査して鑑別を怠らずに診る医師が線維筋痛症で間違いないと太鼓判を押した訳だし発症時期から考えても線維筋痛症は間違いないと思ってる。
なんかね、線維筋痛症を見下してる感じがして気分悪いって思ってる💦
と、新しい病気が判り、それも進行してる状態で脚も脱力感が酷く歩けなくなってきてて、右腕右手はほとんど力が入らず痺れと脱力感で物を持つことも出来なくなってきてて...これからの人生を考えると不安しかなくて心が折れてしまった💧
そして先日、病院でMRIとCT検査を受けて帰宅した時に人身事故に遭遇💦
病院の最寄駅の電車は単線で１時間に２本しか電車が無くて、それも昼間はエレベーターの無い駅での乗り換えで、車椅子用のエスカレーターがあるんだけどもそこの駅員さんに「うちの駅で乗り換えされるのは迷惑」と何度か言われてるから、その日も１時間以上時間を潰して都心まで行く電車を待ちました。
都心直通の快速に乗れば車椅子用エスカレーターの駅で乗り換えしなくて済むから通院の時は時刻表を確認してエレベーターがある駅で乗り換えるように早く出たり、帰りは時間を潰して出来る限りその駅で乗り換えしないようにってやってたのだけど快速に乗ったら偶然にも人身事故に。。。
人身事故が起きた駅は乗り換え予定の駅の１つ前の駅で、私が乗ってた電車の隣のホームに入ってきた電車に女性が飛び込み、急停止したその電車の運転席がちょうど私がいた場所で...飛び込んだ直後で私が乗っていた電車も急停止。
駅や車両内で警報が大きな音で鳴り響き、私は車両内に取り残されました。
窓からは警察や救急隊が来るのが見えて、そこから救助に降りていきホーム側はブルーシートで見えないようにガードされたけど、こちらの車内からは丸見えでバラバラになったご遺体が担架に乗せられ運ばれてきたのも見えてしまいました。
ご遺体が運ばれる前に私が乗っていた電車の別の車両のドアが１箇所だけ開いて他の乗客の方は皆さん降りてしまったんだけど、私も警報で激痛発作が起きてしまい慌てて頓服を飲んだけど激痛が止まらず付き添いの母が駅員さんに体調が悪いことを伝えに行ってくれたんだけど「待っててください」とだけで１度も来てくれず...追加で頓服をまた飲んでも激痛のまま１時間以上放置され、その間にご遺体が運ばれてるのを見てしまい更に激痛が悪化💦
坐薬を持ち歩いてたから電車から降ろしてもらえれば坐薬ができるのにそれも出来ず、別のホームには各駅が普通に動いていたから乗り換えさせてもらえれば帰宅できるのにそれも出来ず、ただただ放置されて１時間半も車内に閉じ込められ放置されてやっと電車が動いて乗り換え予定の駅で降ろされたけど電車は見合せとなり、そこでまた放置されてました。
こんな事態は予測出来ないから夜の薬は持ってきてなくて激痛が止まらず、振替輸送が出てるのにそれにも乗せてもらえず帰りたくても帰れずで。
病院から自宅までは乗り換えの時間や多少の待ち時間、休憩時間を含めても片道２時間なんだけど病院の最寄駅から電車に乗ってから帰宅まで５時間かかってやっと帰宅できましたが、けたたましい警報音や人身事故に遭遇するという出来事、バラバラのご遺体を見てしまうというショッキングな出来事、車内に取り残され放置され途中でドアが閉まって閉じ込められるという悲しい出来事、車椅子じゃなければ自力で電車を降りて乗り換えて帰れたのになぁって。。。
他にもTwitterでの嫌なこともあって、これはとりあえず自己防衛策はしたけど何でこう次から次へと色々なことが起きるのか...かかりつけの心療内科受診でこういうことがあって辛いことは話したけど特に何か対処があるわけでもなく。
自分で乗り換えるしかないんだろうか。。。
激痛については今の痛み止めが効かなければ麻薬しかないと言われたけど母が猛反対だし、自分でも麻薬は命を縮めるから出来れば使いたくない。
そうなると我慢するしかなくて、あとはトリガーを定期的に受けて誤魔化すくらいで、手術という手もあるけど私の場合は手術は意味がないだろうとのこと。
骨化した部分を削ったり、神経の周りを拡げる手術なんだけど神経が正常時の４分の１以下まで細くなってて腰の脊柱管狭窄症のところは神経が見えなくなってるから意味がないらしい。
Twitterでのことは自己防衛策それかSNS自体を全て辞める、警察に相談して被害届を出す、人身事故はとにかく思い出さない忘れる、って簡単には出来ないから辛いのに...やっと最近１人でバスに何とか乗れるようになってきたのに次は電車に乗るのが怖くなってしまった。
体も今まで以上に動かなくなるし痛みも治まるどころか悪化し続けていくし、動けるようになりたくて必死に通院してるのに難病が４つに増えるとか本当に迷惑な体だよ💧
神様は乗り越えられない試練は与えないんじゃないの！？
そんなに私、悪いことしたのかな...(>_<)？
確かに若い時には悪いこともしたけどさ、人と上手くコミュニケーション取れないから迷惑かけたり知らず知らず誰かを傷付けたのかもしれないけど...何で辛いことばっかり起きるのかなぁ。。。と思ってしまう。
小学生の時に線維筋痛症の不完全型が出て、嫌なことを押し付けられたり罪を擦り付けられたり陥れられたり、親友って言ってきた友達には利用され裏切られてばかりだし、本当に信頼できる親友の１人は壊れてしまったし１人は行方不明だし、見る目ないからDV男と結婚しちゃうし娘たちを連れて逃げたけど必死に守って育てたのに長女ともおかしくなっちゃったし、難病ばっかりなるしね💧
試練しかないよ？私の人生は💦 何処で間違ってしまったのかなぁ。
生き辛さしかないんですけど！？
必死に前を向いて頑張ってきたけど、どれだけいつまで頑張ればいいんだろう？
誰か教えてください😢
神様、助けてください😢