当たり前に毎日
口から食べ物を食べて
生きてる
娘はもう一年経口摂取してない
最近よく
ご飯のたびに
ママはたべれるのに
娘は口からは食べれない
私は食べていいのだろうか
そんなことを思う
食べるのが大好きだった娘だからこそ
食べれない今
口の中が乾いてないかなとか(ケアはしてくれてる)
嚥下のリハビリまだ始まらないのかなとか
医療相談でも話をしたけど
免疫抑制剤飲んでるから
誤嚥性肺炎が今の娘には
1番危ないから
嘔吐がおさまらねばできぬとのことで
しゅん
でも
ママが焦ってもしかたないし
嚥下リハビリができるようになるという
可能性がでるくらいまで頑張ってくれてる
娘が
本当にすごいのよ
１日でも早く
大好きなご飯が口から食べれたらいいなと思う反面
誤嚥性肺炎への怖さもあり
昨日のPTAでも
進路希望の紙もらったんだけど
選択肢が
在宅に戻る
施設に住む
違う施設に住む
この3択しかなくてさ
肢体不自由の学校だから
まぁそんなに選択肢はないことは予想はしてたけど
やはり活字になると
胸に刺さる
この学校はかなり重度の子しかいない
先生のその言葉が
娘が今どの状態なのかを
示してる感じがした
子どもの可能性、回復力は時に医学を超える
医師が言っていた
私もそう思う
人生は長いようで短い
短いようで長い
2年かけてゆっくりある程度回復する病気
治療を終えてから2年なのか？
リツキシマブをしてからなのか
どちらにせよ
まだ1年以上ある
来年の今日
娘がご飯を食べれたらいいな
タイムカプセル的にこのブログに書いとこう
再来年の今日
退院できてるかな？
はうー
次は土曜日が面会だ
まだかな土曜