⚠︎私の娘の治療記録になります
2023.7月発症
40度前後の高熱が続く
7/30
ステロイドパルス療法開始
8/8
ステロイドパルスの副作用により
敗血症性ショック、気管挿管、人工呼吸器管理、ステロイドパルス2クール目にて中止
8/10
血漿交換療法
消化管出血の副作用合併により2日目に中断(十二指腸、胃、食道の出血多量)
8/25
気管切開術
10/17
リツキシマブ 週一回4クール
副作用なしで無事終わる
11/28
右卵巣奇形腫摘出術
(良性だった為婦人科のフォロー終了)
12/5
シクロホスファミド 3回
家族意向により3回目で終了
修了後より免疫抑制剤内服開始(再発予防)
3/2
呼吸器を呼吸器管理から自発呼吸サポートに変更
3/5
呼吸器離脱、人工鼻に変更
3/22
スピーチカニューレに変更
4/1
カニューレ抜去
気管切開部自然閉鎖
4/17
胃瘻造設
尿路感染症
真菌感染
アシネドバクター
などは細かく記載しておりません
再発率がリツキシマブをしてない方では10%くらいあるそうで
娘はシクロホスファミドまでしてるから
確率的には低いけれど
免疫抑制剤を1年は再発しやすい為服用するようになりました
抗生剤の副作用で下痢を疑い治療中ですが
効かないため
免疫抑制剤の副作用の可能性があるとのことで
薬を変えて
お腹ゆるゆるを治療現在してます。
意識状態は
知的がある為
発語はなし
リハビリ時あーと痛がる声は出る
YouTubeを見ながらたまに笑う
などが入院して10ヶ月目の現状です
身体状態は
座位はできません
上半身をすこしひねる
手を少しあげるはできますが
手のひらに力がまだ入り開きにくいです
また体温調節がまだできず
足の裏や指の汗、手のひらの汗がすごいです
体温も37度前半です
下半身は足をまっすぐできず
リハビリ時伸ばすと叫びながら痛がります
転院先がリハビリに特化した病院なので
そこは安心しておまかせできそうです
知っているリハビリの先生方もいるので
明日で急性期第3次救急の病院は卒業です
本当に辛く苦しい治療を頑張ってくれた娘( ߹ᯅ߹ )
リハビリを頑張ったら
お家に帰れる日が近づく
たくさん頑張らせてごめんね
ママも一緒に頑張る