辺縁系脳炎
抗NMDA受容体脳炎
これからご家族やご自身がなってしまった方へ
まだまだ娘は治療中です
重体の位置づけとされた
娘との治療過程や
医師とのやり取りが誰かの小さな光になりますように
重要な治療な記事を固定化しました
興味のある方はご拝読してみてください
そしてお医者様は常に
リスクを患者さんにリスクヘッジも兼ねて
説明しなければいけない
ご職業だと私は思います
医師がいう
人工呼吸器が取れない
歩くことは無理だろう
一生寝たきりの可能性が高いなど
聞いた側は絶望する言葉が多いです
言葉選びはお医者様にもよりますが
私は医師の言葉は絶対では無いと思います
もちろんたくさん考えて勉強して
知識がある方々です
でも
最終的に
信じるべきは目の前の患者自身の生命力と
支える家族の
気持ちじゃないかと
私自身思います
そして1人の患者さんが元気になる為に
医師、看護師、リハビリ、機械管理、
色んな数えきれない人達が毎日
動いてくれています。
こちらも人ですが
相手も同じ人です。
病院では医者や看護師ですが
家に帰れば
父親だったり母親だったり
悩みを抱え生きる
人間なんだなと
娘の長い入院生活で毎日
色んな方と色んな話をして
思いました
命を救う側も救われる側も
一緒なんです
手術を受ける時
治療を受ける時
副作用の話やもしかしたら死亡もありえると
言われたら
なんで怖いことばかりいうんだろう
不安を煽るのだろう
不安はあるけど頑張りましょうねとはなぜ言ってくれないのだろうと
思う時もありました
だけど娘はそれ程常に危険だったんだと思います
娘が倒れてから
父が倒れたり
祖母が急逝したり
命は儚いです
無くなる時は一瞬です
人は死ぬ時はすぐ死んでしまう
でも
命は強いです
一生懸命に生きようとしてくれる時もあります
祖母が亡くなって
半身が無くなってしまったかのような喪失感に襲われました
今でも辛いです
でも娘が
まだ13歳と若く大人と比べ未熟な体で懸命に毎日生きてくれています
お医者さん達の
意識が戻らないだろう
手足が動かせないだろう
声が出せないかも
全て覆しながら
毎日確実に少しづつ良くなっています
看護師さんも
人工呼吸器がとれないだろうと
思っていました
と言う程の状態でした
でもGW明けに
リハビリ施設に転院できるまでになりました
まだ言葉にはならないけど
たまに大笑いします
たまに泣きじゃくります
また娘の笑顔がみれたこと
涙が見れたこと
本当に嬉しいです
これから一緒に
急がず焦らず娘のペースで
回復していけるよう
このブログもゆるゆる書いていこうかなと思います(*ˊ˘ˋ*)｡♪:*°
重度知的
自閉症と確定診断されて
今までたくさん2人で
頑張ってきました
毎日にこにこ楽しく成長してきました
一生喋れない
オムツ外れない
と言われたけど
覆してきました
今、病気になり
これからまた長い年月をかけて
1から再スタートだと思ってます
娘の命を繋いでくれた
全ての方に感謝してもしきれません
これからまたお世話になる病院の方々にも
感謝しながら
過ごしていきたいなと思います
そしてなにより
1番頑張ってくれてる
娘に
たくさんのありがとうと
今までもこれからも
ママはあなたを愛してるよ
また一緒に楽しくにこにこ
生きていこうね
ともう伝えてますが
一応ブログにアウトプット
