娘は抗NMDA受容体脳炎の治療として
一次免疫療法
ステロイドパルス(中止)
免疫グロブリン(中止)
血漿交換(中止)
↓
重篤な副作用により敗血症ショックによる血圧低下
十二指腸からの大量出血
多臓器不全
これによるICUにて大量輸血
⭐︎血漿交換については
ICUでの治療時十二指腸からの出血が止まらず
血液サラサラの薬が使えず
血漿交換で使う透析の機械の中で
血液が凝固した為
中断
②リツキシマブの投与
こちらは副作用なく完了
③卵巣奇形腫の発見、摘出
シクロホスファミド前の検査にて2mmの脂肪の影を確認
腹腔鏡手術にて
右の卵巣と卵管を摘出
この脳炎の治療には保険診療で認められているガイドラインは存在せず
世界的なシクロホスファミドの結果からは3〜6回投与を推奨されている
3クールした場合と
追加で6クールまでした場合の効果の違いについて報告された論文などが明らかなものがない為
判断が難しい
治療をするメリット、デメリットを考えた時
デメリットが上回るなら
治療を終了すべきだとなる
⭐︎シクロホスファミドを続けるメリット
より改善が見込まれる(根拠となる症例がまだない)
デメリット
副作用、毎回PICCを挿入しなければならない
人工物が入ることで感染症にかかりやすくなる
出血性膀胱炎、嘔吐、脱毛、妊娠しにくいなどの副作用が強くなる
PICCをくり返し挿入する為、腕の
血管が細くなり挿入困難に現在なっている為
血管外科などに依頼して首や鼠蹊部、鎖骨下などからしなければならない
↑
体に力が入ったりしているから
どの提案も現実的に我が子には厳しいと
ママが判断して先生に伝えた
★これまでの治療の主な効果
自発開眼して目で物を追えるようになった
不随意運動もあるだろうが手が少し動くようになった
自発呼吸ができるようになった
病気の特性上、変化が現れるのに数ヶ月以上かかることからどこが
どの治療で効果がありましたと評価するのは難しい
並行して治療をしてきたから
カンファレンス会議まとめてみた