以前、私は日本乳癌学会に、
追加で改善要望の意見書を出して、
※私は、もう関係ないから、
後輩の乳癌患者さんのためにね…
私の残念だった、
燻っている思いの１つを、割り切るのだ、
と書いたことがあります。
その後
・｢まおみ｣さん➡ゆらりさん
➡通りすがりさん
・tiptip1150さん➡｢なお｣さん
➡みつさん➡通りすがりさん
・その後の私事の記事への、
傲慢な、あるいは品性を疑う
ご批判コメントの数々
の対応に追われ、
まだ、日本乳癌学会への改善要望の
意見書は出せていません、、。
今年中には出そうと思います。
ここ最近、ご質問コメントやメッセージを
いただき、
再度、乳癌の治療について、
解説記事を書いてきたことで、
少し、私の主張も、
分かりやすくなったでしょうか？
もう一度書きますね。
直前の記事で書いたように、
胸骨傍リンパ節転移は、
手術では
取り除いてはもらえない
のです。
私はＦＥＣが効いて、胸骨傍リンパ節は
cＣＲ(画像上は、見えなくなった)は
しました。
※でも、アクシデント(医療者側のミスだと
思いますよ…)があり、
腋窩リンパ節転移の抗がん剤効果は不明、
(レベル2まで郭清し、一般的には
十数個取れるリンパ節が４個しか
なかった、
私は治療前の細胞診でも明らかに
癌細胞の出た転移のある、手で触って
分かるものも含め数個転移していた
のだが、
取れた４個からは癌細胞も、
抗がん剤効果も検出されなかった、
元々転移のないものだった)
原発巣は脈管侵襲高度な癌が残っていた。
もしも、ＦＥＣが効いていなくて
胸骨傍リンパ節転移が画像上残り、
放射線治療でなくならなかったとしても、
ステージ４(再発転移)
では使える
パージェタとかカドサイラとかの
分子標的薬や
他にもいくつもある抗がん剤を
追加で使うこともできずに、
目に見える癌が
胸骨傍リンパ節に転移
していても、
そのまま、
何の治療もしてもらえず、
無治療、経過観察になる、
というのが、
残念ながら、現在の、
標準治療であり、保険診療
です。
他に標準治療の手段がない
のだから、
ステージ３(局所進行)
であっても、
特に、ステージ３Ｃ
(手術不能なリンパ節あり)
では、
状況によっては、
ステージ４で使える抗がん剤
を使えるよう、
弾力的な運用にすべきでは
ないか、
というのが、私の意見です。
正当な改善要望の意見である、
クレームと呼ばれるなら、
正当なクレームである、
と、私は思っています。
また、私は、
標準治療で抗がん剤を
追加してもらえないから、
免疫細胞療法を追加しました。
⬆単独で根治などしないことは承知の上で
私には効きの悪かったと捉えざるを
得ない、ハーセプチンに追加しました。
標準治療として、
提供してもらえる治療がない
上に、
効果のエビデンスがないから、と、
副作用もない、
費用を出せば、
誰でも受けられる、
免疫細胞療法を、
怪しい治療として
排除するのは
いかがなものかなぁ？
もっと優先して、
患者のために取り組んでいただくことが、
あるのではないでしょうか？
炎症性乳癌とか、鎖骨上下、胸骨傍リンパ節
転移を取り除く、
一般的乳癌より熟練した技術を要する
と思われる、
手術なり放射線治療といった医療
を提供してくれる病院、専門医を
開示するとか、
免疫細胞療法だけで根治(や癌縮小)など、
宝くじと同じくらいあり得ない、
という事実を広めるとか、
怪しい、ぼったくりの免疫細胞病院、医師
がいるとすれば、それを取り締まって、
免疫細胞療法を安く提供できるように
してくれるとか、
免疫細胞療法と、
三大治療の副作用軽減や
三大治療の効果補助の側面の
相乗効果に関する
後向き統計を集計、開示する、とか、
排除、禁止するのは、
標準治療、保険診療として、
患者のためにできることを整えてからでも
遅くないのでは？
と、私は思います。
＝＝＝＝＝
(以下は余談)
上記のようなことや、
様々な思いを、
真剣に書いたり、書こうとしていたり、
リブログ記事も含め、
メッセージとして伝えようとしてたところ
諸々、それ以前の枝葉末節？な
ご批判コメントで
クレーマー？だの、クレームだの
私のブログにわざわざ批判コメント、
メッセージを浴び続けました。
中でも酷かったのは、
私が、とても大切なメッセージ
初発の、
特にホルモン陰性、ＨＥＲ２陽性、
特殊な種類といった、
進行の速い乳癌の方向けに、
怪しい代替治療に流されて、
後悔しないでね、との思いを込めて
リブログした、
らむママさんの最期の記事
をね、、
私のリブログ記事をリブログした上で
全く私の意図と真逆の内容を書かれてね、
※事実は過去記事をご参照
｢なおさん｣には、さらに本題を妨害する
時間を費やされる、相手を傷つける以外の
意図が思い浮かばない吐き捨てコメント…
さらにtiptipさんは事実を削除した上で、
私が私の記事の意図、自分の考え
とは異なる
(私の記事をリブログして、そこに
真逆のことを書いているんだもん)
と私のブログ記事として書いたこと
に対して、
私からの｢クレームに、傷ついた｣と書き、
事実と異なるから訂正して欲しいとの
私からの依頼コメント、メッセージは無視
されたまま、現在に至る。
私が乳癌になって、一番嫌だったこと
しんどかったことは、
医療の限界でも、病院や医師への不信に
陥りかけたことでもなく、
リアル生活での｢なおさん｣
( 早期、温存手術後、ホルモン治療、
10年経過済、無再発、
子供はなし、私と同年齢)
に、
独り親で子育てしながら、仕事しながら
放射線治療、セカンドオピニオン、
リンパ節行方不明事件の解明、
ハーセプチン治療、
活性化自己リンパ球治療
しながらの１年間、
同じようなことを、延々とされ続けて、
私の周りの人間関係と、生活を
ボロボロにされたこと、
しちゃったことかな。
私も、大切な共通の？友人との関係も
あって、粘っちゃったのね。
友人 Ｎにされたこと (元は友人Ｋだけど、
で、tiptip1150さんにされたことと重なる)
過去にはなかなか、できないんだな。
今では、大切な友人とも音信普通に
なっている、、。
大切な友人たちとはね、
私が、連絡をとるだけの、時間と心の余裕
がないだけだとは思うけど、、。
セットで、本当に嫌だったことを
思い出すから…。
で、ブログに書いて、お焚き上げの
つもりが、
また、ブログの｢なおさん｣に、
時間のない生活も妨害された、
時間のないのを踏ん張って、頑張って
いたところを、
他人の庭での自己主張で、、。
本人なのか、似た人なのか、
識別は出来ません。
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