先日の記事で、30年程前に、
父が早期胃癌を苦に自殺未遂を図った
(60才近くの時に心筋梗塞で倒れもしました
が、今も認知症ではありますが、
昨年2018年脳梗塞を患いましたが
健在です)
ことや、直後に伯父が末期の胃癌で旅立った
ことを書きました。
当時は、本人には癌告知はせずに隠す文化
でした。周りが隠すのですが、
父も伯父も自分は胃癌だと気付いており、
本人に正確な事実を話さないから、
父は超早期にも関わらず自殺未遂を
起こすし(気の弱い、思い込みで動く人では
ありますが、、)
伯父は開腹しただけで切除もせずに閉じた
のですが、バレるといけないので、
父と同様に小分けにした流動食から始めて
量を増やしていく、という不要なことを
病院を巻き込んでやっていました。
(伯父は亡くなる少し前に会いに行ったとき
｢周りが隠すから、自分も合わせてる｣って
私には言ってました、、何と答えてよいか、
とりあえず、｢気のせいじゃない？私も
詳しいこと聞いてないけど｣)とは答えて
おきましたが、、)
隠すのが本人のためだったのかは、
大いに疑問です。
私は、嫌です。
私は、
どんな悪い事実でも、
ハッキリ、キッパリ
(オブラートに包まず)
言って下さい、
と主治医にお願いしており、
(家族も娘しかいないから)
当初から、看護師さんたちが引くような、
オブラートに包まない、エゲツナイ会話
をしてきており、
(ブログ上は、若干、マイルドな表現に
している部分もあります)
私は、それで満足しています。
本来のインフォームドコンセント、
Shared Decision Making
を実現できてきているんじゃないかなぁ、
と思っています。
同意しましたサインをする、ってだけの
医師を守るためだけの、
形式的なインフォームドコンセント
ではなくて。
患者の私は、
治療を受ける『判断』をし、
その判断には『自己責任を
負います』ので、
主治医や、関係して下さる医師
の皆さんは、
プロとして『治療に最善を尽くす責任』
と共に、
患者の私が納得し、
治療を受ける(or受けない)
と判断するのに必要な情報を
提供し、十分な説明を行う、
『説明責任』(結果説明を含む)を
果たして頂きたい、
そういう関係を望みます。
当たり前ですよね(と私は思うのです)。
『必要な情報』は、患者側の価値観によって
人それぞれではありましょうが、
医師は、最低限、悪い情報ほど、
きちんと正確に伝えるべきだと思います。
例えば、遠隔転移した乳癌は、極々一部を
除き、治る＝根治することはない、
ということや、
抗がん剤には、癌を一時的に縮小させる
力しかない、根治させる力はない、
延命も、一般的に患者が期待する程、
延命させる力はない、
※抗ＨＥＲ２薬では根治例が出てきて
いる(by 岩田先生)
ということは、
患者としては、受け入れ難い事実ですが、
そこを曖昧に、見せかけの優しさ？で、
オブラートに包んだ表現で曖昧にして
しまうと、
患者は、偽の期待を抱いてしまい、
『インチキ治療』に引っ掛かかったり、
次の、治療選択を誤ってしまうことも
あると思います。
高野先生も、
｢私は、患者さんに『治らないという事実』
はきちんと伝えるようにしています。｣
と書かれています。
私は初診時に、
｢遠隔転移があれば、
根治でなく、延命(共存)を狙う治療になる｣、
すなわち、遠隔転移したら根治はできない、
と、はっきりと聞きましたので
皆さんそうなのかな、と思っていましたが、
わざわざ、高野先生がお書きになられて
いるということは、
そうでない場合が多い、ということで
しょうか。
患者側も、受け入れ難いのではありますが
そこから先をどう生きるか、考えるために、
何とか受け止める必要がある
のだと思います。
高野先生も、こう書かれています。
(遠隔転移した癌が)
｢『治ること』だけが希望だと決めつけると
治らないという現実に、
希望は見出せなくなってしまいます。｣
癌は治せないけれど、
癌を抱えたまま、
癌をコントロールして
生きて行きましょう、
というのが、
遠隔転移後の(治療の)考え方だと思います。
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なお、
私が医師に求める情報は、
ネットや本、診療ガイドラインを読めば
分かるような内容だけでなく、
沢山の、個々の患者を診てきた、
医師個人の臨床経験から来る
勘どころに基づいた、
・『私の癌』の状況に関する
その時々の見立て
(後から違ったって分かってもよいのです。
違ってたってことを責めたりしません。
その時に、また新たに見立ててくれれば、
よいのです。)
・『私の癌』に合った、私のニーズに合った
治療の提案及びその根拠(理由)
です。
医師との関係は、
聞きたいことが、
聞きたいように聞けて、
こういうことはできないのか、
こういう治療はないのか、と、
言いたいことが言えて、
最終的に、
受ける治療を患者が決める
(判断する)
そういう関係を望みます。
幸い、主治医や関係して下さった先生方、
セカンドオピニオンに対応して下さった
先生方、皆さんと、概ね、そういう関係で
話が聞けた、と思っています。
加えて言えば、死に至る病を宿した患者の
不安や葛藤を思いやれる感性を持ち、
病を何とかしてあげたい、という心意気を
感じられるのが、
私にとって、よい医者、です。
患者の感性、価値観も、様々だと思います
ので、患者に合わせた対応ができる医師が
本当のプロなのだろうと、私は思います。
幸い、主治医や関係して下さった先生方、
セカンドオピニオンに対応して下さった
先生方は、皆さん、本当のプロなのだろうと
思います。
(患者は、自分の診療しか分からないですが)
乳癌患者が増えているようで、どこの
病院も、患者が溢れていますよね。
１人15分程度の日常診療では、
なかなか難しいですよね、、。
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紫字を追記しました(2019/11/5)