娘について(現在5才/年中さん)
娘については、旦那が単身赴任中や、息子と娘のダブル発症等が重なり、からの〜ワーママだったので、激務過ぎて、なかなか記録として残せてなかったのですが、さっさと結果から言えば、PFAPAですそして、このまま何も起こらなければ、ついに5月に扁桃腺・アデノイド摘出手術が決まっています
娘に関しては、兄がPFAPAだった事から、早くに
PFAPAを疑ってもらい、診断を早くにくだしてもらいました。なので、0才からの保持歴です
ただ、娘に関しては、兄と違い、赤ちゃんのときに入院は、3回しました。理由は、毎月の発熱の理由が尿路感染症なのか、周期性発熱なのかの区別がつかないため。いくらオムツを何度も交換しようと、お水で毎回綺麗に流してからオムツをはかせても、発熱時、おしっこをとると必ず菌がでるんですそのため、膀胱逆流症の検査もしましたし、尿管に管を入れておしっこをとる検査は痛そうで、別室から聞こえる泣き声を聞きながら、胸が苦しくて何度も耳を覆いたくもなりました周期性とは別の心配をしましたねでも、結局、3度の入院を経て、尿路感染からの熱ではなく、周期性発熱という結果がわかり、それからは入院をしなくなりました
あと、息子と違って、コルヒチンが良くききましたなので、間隔があくし、発熱期間も短くすんだりなので、主治医にはコルヒチンを一番少ない量で処方してもらって、手術しなくてもクスリでコントロールできるかもね〜なんて話してました
食事も、ビタミンDを積極的にとっていたし、ベビーDもきちんととるようにしていました
そんな状況に、甘んじてましたね、すっかりと
このまま、コルヒチンでいけるや!みたいな、余裕。今思えば、食事もベビーDもおろそかになってましたね長くなりましたので、次回に続きます。。
to be continued...
娘0歳の時