息子について(2013年生まれ/現在9歳歩く拍手


息子のPFAPAに関しての経歴wは、ほぼブログに残していますので、気になる方はお読み下さいお願い




そして

手術の事



息子の時は、とりあえず情報をかき集めるのが必死で、医者に良いと言われたものをとりあえず摂取し、熱を出さないことに固執し、心配ばかり、ネガティブばかりになっていた気がします。

もちろん、そもそもPFAPAなんて知らなかったし、なんでそんな病気にうちの子がかかったんだろうと、色々な事がはじめての事だらけで・・

栄養素で良く医師から言われていた事、

ビタミンDが少ないと発症しやすく、周期性の子はビタミンDが少ない傾向があるから、

食事は、鮭や、しらす干しなど、ビタミンDが多いものを積極的にとるのが良いよと看板持ち

食事からだけだと難しいからとおすすめされたビタミンDは、こちら↓


いまだに、栄養補給として飲ませてます看板持ち

薬ではないから、多少多めでも問題ないけど、

牛乳などカルシュウム過多になると、良くないらしいので、用法通りが一番だと思います。

今まで、発熱を頻繁に出していた頃は、なかなかご飯も食べれなくて、って言う時も、液体で、無味なので、数滴、ヨーグルトや、飲み物などにも入れていました看板持ち


現在ですが、手術(2018年)を終えてから今まで、2回ほど風邪をひいて、いづれも1日だけ熱が出ただけです。今までが、なんの熱だからわからないくらい熱を出していた子なので、風邪がきっかけで風邪且つPFPAを発症していたとおもいます。今じゃ風邪もほとんどひきませんが、今だにたまに口内炎は出してます。

東京の主治医にも以前、熱でなくなっても口内炎が残る(出る)子はいるからねーと言われていたので、それかもしれません。

それでも、今、イベントの日程や、薬の事を気にする事なく、毎日元気に過ごす姿が見えるだけで、母というものは安心するもんですねニコニコ

あんだけ悩んだ手術も、今は結果良かったと思います歩く手術の選択肢が全てではないし、それぞれが選ぶその人なりの選択肢があるとおもいますが、私には、もうあの時、あれが限界だったのだと思います(キャパ狭しなので泣き笑い)。ま、結果、娘がPFPA保持者になりましたのでw、引き続き、PFAPAと向き合うことになりましたし・・・泣き笑い

とりあえず、息子はあれからというもの今のところPFAPAが復活することなく、元気に過ごしています!!

これからも、元気であることに感謝しつつ思いっきり小学生を楽しんでね愛