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冒頭にも書いたように、私は昨年10/4に、昨年7月に認可が降りた、ヴィアレブ(24時間型皮下注射薬液投与法)を始めました。
今日でちょうど半年です。
よくここまで来たなぁと思います。
ヴィアレブをつける前の私は、突然オフが現れると本当に動けない状態でした。
トイレに行っているときにオフになり、家族が帰るまで動けず待っている状態の時もありました。下着すらあげられなくなってました。
つけてからも、
先生には理論上あり得ないオフと言われたり、
原因不明の体調不良と思ったら液漏れだったり、針の跡が山のように化膿してしまったり、
薬液の量の調整が難しかったり、
いろいろありました。
この半年の変化とつけてみた感想をまとめます
・頭の中に薬による波がなくなったと感じている。常に穏やかに投与されていることで、安心感がある。
・もう体の1部と言う感覚。操作にも慣れ、薬液の量も安定してきた。
・調子の良い時は運動もできるということ。
・かといって、治っているわけではないので、自分で自制しないと無理させてしまうので、そこは気をつけること。
・液漏れ、針跡の化膿に対してどうしたらいいかがわかるようになった。
・自分の体調に合わせて、どう使えばいいか判断できるようになった。
私のこの半年の変化はこんな感じですけれども、何より素晴らしいのは
24時間×半年間不具合なく、働き続けてくれるこの機械の素晴らしさです。
間違いなく私の相棒です✨
最近、私ヴィアレブと会話してます(笑)
24時間に１回機械の中に注射液を注射器に入れてセットします。
あと1時間で24時間経つよと言う時にプップッとヴィアレブのアラームが鳴ります。
「プッ、プッ」
「はい、はい、わかった交換ね」
娘がヴィアレブと会話している私を見て笑ってました。
最近の私はと言うと、
・旅行に行けた❣️
・温泉に入れた❣️
・趣味の曼荼羅を再開しました。
・6月にアロマコーディネーターの資格を取ろうと思い勉強中です。
・1人テニスを始めました。(連続記録最初最高12回→現在30回記録更新中)
・卓球仲間ができました。(これからスタート。昨日ラケット買っちゃいました。笑)
ここまで書くと何でもできるかと思われてしまいますが、実は細かいことができません。
・ふにゃふにゃしているものがうまく使えない。
・スーパーの袋がうまく使えない。
・お金の出し入れが苦手。
・箸がうまく使えない。
・着替えに時間がかかる
・動きにくい時がある
・包丁が使いにくい
などなど不自由な点はまだまだあります。
この文章もほとんど音声入力です。
それでも、
こうしてできることが増えたこと、やりたいと言う気持ちが起きること、
これがあるって本当にほんとにありがたいなぁと日々思います。
毎日1つでも何かできることがあるって、最高だなってほんとにありがたく感じます。
パーキンソン病の人を助けたいと思ってくれる多くの人たちがいて、それが形になって今ここで私を助けてくれている。
こんな機械があったらいいと考え構想した人、それを実現化するために設計図を描いた人、実際に形にするために素材選びから形にした人、機械を試験した人、治験に参加した人、多くの人がこの機械に携わってくれてたんだろうなぁ。そんな思いがこもっている機械だと感じます。
人が人を思う心が、人を助けている
それから、私と直接関わってくださっている順天堂病院の先生方、看護師さん、リハビリの先生、ケアマネさん、訪問看護の看護師さん、訪問リハビリの先生、家事支援のＦさん、ショートステイのみなさん、…。
こうして書いていくと、全ての出来事は必然で、全ての出会いも必然だと思えてきます。
携わってきた全てのみなさんに感謝です✨
ラケット買いました〜❣️一番安くて、しかもペン型🤣これで仲間と楽しみます♪
最後に、今日は思いっきり頑張ったヴィアレブと、自分を誉めたいと思います❣️
