ヴィアレブを使用してみて①

こんにちは。

ヴィアレブについてお問い合わせがあったので、お答えしようと思います。

前回のブログはこちら↓

『奇跡のような回復❣️私の受けた新しい医療方法は、ヴィアレブです』おはようございます。　今日から、私が受けた新しい医療方法についてお知らせしていきます。ブログで公開するにあたって、次の点をご注意下さい。　①ここに書くことはで…

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正直言って、ヴィアレブは面倒なところがたくさんあります。ただ、その面倒さがあっても、

私にとっては人間らしさを取り戻し、もう一度人生のチャンスをもらえたことの方がよっぽど大きな価値があると思えたので、

ヴィアレブには感謝しかありません。

参考にしていただけたら幸いです。

○ポンプの大きさ

ポンプ

○使い方

手書きですみません。取り扱い会社(株)abbvie様に、ヴィアレブについてブログに書くことの許可はいただいたのですが、イラストはそのまま使っていいか聞いてなかったので。

使うイメージは上の写真をご覧ください。

24時間皮下注射で薬液を流し続ける、7月に認可の降りた新しい対処療法です。

○使い方

カニューレと言われる針のついたチューブをつなぐ器具をパチンと専用器具でお腹に刺して装着します。

痛さはゴムパッチン程度。ただ、刺す場所によって痛さを感じたり、薬液が入る時に痛みを感じることがあります。

薬液の投与量は入院中に、担当の医師に調整してもらいます。この調整が結構難しく、私の場合多すぎてジスキネジアが出てしまったり、少なすぎて動けなくなってしまったので、入院中に担当医師と納得いくまで調整してもらった方がいいと思います。

退院してからは、薬液量の調整を担当医師指導のもと自分で行います。多め、標準量、少なめの3つから選択できます。動けない時は追加投与もできます。

ポンプの中には注射器が入っていますが、24時間で毎日交換しなくてはいけません。それから、充電池も毎日交換、カニューレとチューブは2〜3日で交換しなくてはいけません。薬液を注射器に移しセットする作業なども自分でできるよう、退院までに覚えます。

○衛生管理の難しさ

早速衛生管理の難しさを感じることが起きました。

刺しておいた針を抜いた時、皮膚の中に溜まっていた薬液が30分たっても滲み出てくるため家にあった絆創膏を貼ったところ、その絆創膏が古っぽかったのが悪かったのか、次の日赤く腫れ熱を持って痛くなりました。針の深さが1cmくらいあるので、腫れ方も深いところから腫れています。皮膚科で診てもらいましたが、1週間経った今でもまだ腫れています。

針は2〜3日に1回場所を替えてお腹に刺しますが、皮膚が度重なる注射に耐えられるのか、未知数です。

衛生管理はかなり注意が必要です。

○副作用について

私は今のところ副作用といえば、ジスキネジアが出てしまうことがあることくらいかなと思っています。

薬液の副作用をネットで調べるとちょっと恐ろしくなるようなことが書かれていましたが、私には他に選択肢がなかったので、気にしないことにしました。

ヴィアレブをつけてみて、私にとっては副作用が出たとしても、人間らしく生活できることの方が何十倍も価値があることなので、全く気になりません。

○その他面倒なこと、困っていること

・薬液は冷蔵保存しなければならない

・着替えがしにくい

・服装をどうするか(チューブがつながったままなのでどうしたらいいか)

・認知度がない(ので、私はヘルプマークを付けました。)

・よく引っかかる、ぶつかる