終糸脂肪腫の記録④
〜入院準備〜


こんにちは飛び出すハート

いつも読んでくださりありがとうございます


今回は第四弾として「入院準備」について書こうと思います。


この記事は、あくまでみっくんの終糸脂肪腫に関わる入院・手術前の体験談です。

症例や病院によって対応は異なる場合がありますので、その点はご了承ください。



みっくんが生後半年を迎える頃に、終糸脂肪腫の手術を伴う入院をすることが決まりました。


「係留解除術」(けいりゅうかいじょじゅつ)

終糸脂肪腫があることで成長につれて脊髄が係留(引っ張られる)し、歩行や排尿に影響をもたらす可能性があるため、脂肪腫を取り除き係留を解除する手術だそうです。



手術が決まった時の正直な気持ちとしては、排尿や歩行に症状が現れてからでは完治が難しいと聞いていたこともあり、手術自体は受け入れることができました。


ですが、生後半年での入院生活がどのようなものになるのかは全く想像がつかず、不安も大きかったです。


入院前には、病院からさまざまな説明がありました。


入院期間は2〜3週間程度。

全身麻酔を行い、問題がなければ背中からメスを入れ、骨を切って脂肪腫を切除する手術になるとのことでした。


手術中は神経のモニタリングを行いながら、細心の注意を払って進めていくと説明を受けました。


そのほかにも、


入院前の体調管理として、

・手術日の4週間前から予防接種は不可

・手術日の2週間前から体調管理のために毎日の検温を行うこと


入院中の生活について、

術後は傷の保護や回復を促すため、身体の動きの一部制限があり、しばらく抱っこができないこと

・ベッドで添い寝はできないこと

・ミルクは病院側で準備してもらえること

・術後は直母ができないため、哺乳瓶での授乳練習が必要な場合があること


また、全身麻酔中に呼吸困難に陥る可能性があるため、家族に喫煙者がいる場合は必ず禁煙が必要という説明を受けました。


入院準備を進める中で、やはり不安はたくさんありました。


生後半年のみっくんは、「痛い」と言葉で伝えることもできず、ただ泣くことしかできません。そんな小さな体で手術を受けることに、親として大きな不安を感じていました。


また、術後は絶対安静になるため、普段のように抱っこで寝かしつけることができません。

「じゃあどうやって寝かしつけるんだろう?」

「ミルクはどのようにあげるんだろう?」

と、術後の生活についても全く想像がつかず、不安ばかりが募っていきました。


実際に準備したものとしては、


同意書類、母子手帳、お薬手帳、内服中の薬、オムツ、前開きのパジャマ、スタイ、バスタオル、フェイスタオル、ハンドタオル、ティッシュペーパー、

ビニール袋、防水シート、離乳食用スプーン、内服時に使用するものです。

病院によっては用意されることもある入院着やタオルなどのセットは、今回の病院では用意がなかったため、自分たちで準備しました。


さて、私が実際に持っていって、本当によかったと感じたものは、みっくんが動画を見るためのスマホ&スマホスタンドです。


スマホは普段から使用している物とは別の端末で、Wi-Fi環境があれば無料で使える古い端末のものを準備しました。


スマホスタンドはダイソーでベッドの柵に付けられるタイプのものを購入しました。


術後のみっくんは、ベッド上でジャケットのような固定具を装着し、自由に動くことができない状態でした。


その中で動画を見せることで、みっくんは泣くことなく過ごすことができ、少しでも気を紛らわせる意味でもとても助かりました。


また、保温ポットを持参したのですが、これもとても役に立ちました。


自分の食事(カップ麺など)はもちろんのこと、ミルクを温める際にも役立ちました。


ミルクは病院で用意してくれたのですが、欲しい時にナースコールでお願いして看護師さんが作って持ってきてくれる流れでした。


看護師さんによってミルクの温度が様々で、少し温かめじゃないと飲んでくれないみっくんのためには、温めなおしのお湯は必須でした。


逆に、持っていったものの使わなかった持ち物もありました。


それはLサイズのオムツです。


当時はMサイズのオムツをしていましたが、絶対安静の中でオムツ替えの頻度を減らせたらと思い大きめサイズを準備しましたが、


点滴の影響で尿量が増えるため、「少しでも出たらこまめに交換してください」と説明があり、結果的に必要ありませんでした。


同じように、小さなお子さんの入院を控えている方にとっては、分からないことや不安なことがたくさんあると思います。


少しでもこの記事が、そんな不安を和らげるきっかけになれば嬉しいです。



以上、④入院準備でした。

最後まで読んでくださり、ありがとうございました。


次回は⑤手術当日として、入院生活や手術当日の様子について書いていこうと思います。