私がどんなに娘の将来を思って創りたい未来があっても、
めめさんはゆめのめを利用できない。
東京都では、通所支援事業所を立ち上げ親が働く場合は実子の預かりは不可。
東京都以外では、母が立ち上げて実子を受け入れながら健全な運営をしているところがすごく多い。
手帳は1級、重症心身障害児の分類※大島分類
http://www.normanet.ne.jp/~ww100092/network/inochi/page1.html
めめさんは発作時に意識戻らず救急対応の可能性もあるが医ケアがない
私が住む日野市には、医療的ケアもなければ歩けもしないめめさんのような子は、
発達障害児系事業所にも医ケア児メインの事業所にも対象にしてもらえない。
※満員ということもあり現在は市外に通っています
今年度から重症児につく看護師配置に関する加算が医ケアのスコア制になったことで、重症児対象デイサービス対象のはずのめめさんは0点なのでますます受け入れてもらえない。
都「母が創るとしても自分の子は割り切ってください」
私「管理者として働く場合に1日の半分は直接支援からはずれる規定ですよね？別室で事務に入るその時間ならどうですか？」
都「現場でなんかあったらかけつけるのあなたですよね？ダメです」
「他県がどーなっていてもこれは東京都ルールです」
普通に考えたら当たり前かもしれない。
保育園で保育士が自分の子みないですよねと言われたらそうかもしれない。
↑これに関しては、法的根拠はなく、保育士確保のため実子受け入れ可にしている保育園が増えているそうです。
障害児だからってそれは健常児と平等がどーのこーのの話かもしれない。
家にいてもお金もらえないのにデイでケアしたら利用料発生するっておかしいのかもしれない。
↑でも個人じゃなく法人だから代表でも払うもん払うわ
何が「日野市は切れめない支援があっていいですね」なんだろう
↑最近市外の方によく言われる
何を持って切れめがないんだろう。
日野市長から直接、
「医療的ケアや重症児さんの事業は行政での開設は非常に難しい。なんらかの形でサポートを。頑張ってくださいね」って言われたけど、
日野市では補助金対象外（対象は生活介護と就労型の障害者で児は含まない）で何の助成もない中で開設するのがどれだけ大変か知ってますか？
同情するなら補助金ください。がんばってねで他人事で終わらせないでほしい。
東京都で重症児デイが増えない解決策のひとつとして親が立ち上げ働くことも視野に入れてください。
市長からも行政はやらないと言われるような事業を、切羽詰まった親の代わりに誰がやるんだろう。
お風呂も給食も送迎も、叶えたいこと、
実現したいと思ってくれる人たちが何人いるだろう。
子どもだけでなく親にとって安心して生きていくために必要なことでさえ、社会が障害を創ってる。
親が立ち上げることについて、療育の質やずっと親と過ごす子への配慮など賛否両論あることも十分承知しています。
しかし、とにかく事業所や支援が足りていないのです。
我が子のためにが社会のために、当事者家族だからこそ必要と感じる支援を実現していこうとする理事たちとつくった法人です。
子どもも家族もかけがえのない今を少しでもより良く過ごすために、いつか誰かが作ってくれるかも？を待ってはいられないのです。
選択肢のひとつとして家族が望む支援を自分たちで創ること。
少しでもご理解いただきたいです。