みっしぇるの徒然ブログ〜闘病記

ブログ　なかなか書きたくなかったけど…

また、書いちゃいます。と言ってもちょこっとだけ。体調悪し！というタイトルで終わっちゃってるからご心配いただいてすみません💦まだ、生きてまーす💚すみませんm(_ _)mデスですです。また、ちょこちょこ書き進めていいたいなぁとも思ったりしてます。ではまたね

体調悪し…

体調が良くないと、どーもブログが書けません。毎日に一生懸命で、ブログどころではなくなっちゃうってところなのかな数日前、無事に退院してきました。ブログでは、ここのところの経過を全く書いてないので、退院ってなに？となると思いますが…とにかく退院です。いつも、退院すると、筋肉の衰えを感じて、調子が今ひとつということはよくあるのですが…今回は、そうではなく、体調そのものが良くない…身体が、あるべき機能をしっかり保っていないのでしょうね…しばらく、ブログを書こうと思うと、負担になるので、読むのを専門に過ごすことにします。

アメンバー限定記事お薬事情

アメンバー限定記事大忙し

ご無沙汰してました

長い事、ブログ更新できず…アメブロにログイン→フォローしているブログを読む→眠くなる→閉じると、いう流れでアップするところまでたどり着けませんでした。無理してまで書くつもりはないので、こんな事になってしまった💧今度、主治医と治験を担当してくださったドクターとで子宮体がんの研究をされるそう。きっと何か新たに解明させるものがあるのでは…！？もう少し後でこの病気になっていればなぁ…がんにかかって転移再発してしまったら、とにかく長生きすると、新しい治療法がでてくるようなので、持ち札が増えてさらなる長生きができそうです。今の私では、腫瘍が増えすぎちゃったかなぁ　苦しくなく過ごせると良いのだけれど…今はどう？と、尋ねられればちゃんと苦しいなぁ。でもね、お楽しみ付き合ってくれて楽しい時間を過ごしてくれる友人に恵まれて、幸せも感じてます❣️

苦しいのはなぁ…

最近、息苦しさというものが、わかってきてしまった…。いつも、何気なく行っている呼吸をすると、苦しい…そんなぁ…最初の頃は煙を吸っているような感じ（煙をたくさん吸ったことはないけれど）だったのが、近頃は、肺に負荷をかけるとなんとか生きててくれている肺が、爆発しそうに苦しい。爆発寸前なのかもねで、酸素吸入器病院の看護師さんは、苦しいならばすぐにでも導入したほうがいい日々楽になるからと導入に積極的ケアマネさんは一度つけるとはずせなくなるからと、導入に慎重（呼吸が楽なのを経験した後苦しいと、絶対に取り付けてしまうからと）どちらがどうとも言えないが、終末期は在宅でとお国がそうご提案しているので、その現場近くにいつもいるケアマネさんのほが、より近い判断なのかも。きっと、ヨロヨロでも、まだ動けそうなみっしぇるが、いざ外出したいと思った時に、かなりの足手まといになるとの、判断なのだと思う。現状、玄関ドアまでたどり着くには、地形の構造上、どうしても階段を30段上がる必要があり、帰りのことを考えて外出をなるべく控えてはいる。さて、どっちを選ぶかは、自分次第。呼吸で酸素は取り込まなくてはならない。肺が侵されてしまうと、こんなに苦しいんだぁ…💧

アメンバー限定記事第三のおっ⭕️⭕️　どうなっちゃう？

あ〜　か•ゆ•い　

いつもの塗り薬が切れちゃって、でも訳アリでいつもの皮膚科に行かれずに、なので早めにこの薬を出してくれとお願いするも、この薬で試してみてと、えーこれ？っていう痒み止めと保湿剤の提案。これでは効かないよとそんな話をしても、効かなかったら考えましょうと。で、ほらやっぱりダメで、かゆ〜い…かゆーいかゆかゆ　かゆ〜い…どうしてくれる〜いつもので⭕️🙆‍♂️🙆‍♀️🙆⭕️なのはあの美味しいコーヒーキャンディ

アメンバーについて

アメンバーの使い方を、ちょっと変更することにしました。このブログ、最初は、何だかよくわからず、日記みたいに書いていましたが、ガチ闘病ブログに…すると、備忘録となり必要なことの走り書きなどもしたくなりまして、このメモの意味合いを優先してアメンバー記事とすることにしました。私だけがわかるメモ書きです。未完成ブログも、アメンバー記事です。（ゆくゆくは、普通の記事としてアップしていく予定です）ですので、申し訳ありません。今までアメンバーだった方も、申し訳ありませんが、アメンバーではない措置を取らせていただきました。私のメモを読んでも仕方ないしで…どうぞ、お許しを…

趣味の継続　難しいかなぁ…

趣味は色々とあったのですが、病気がわかってからは、できなくなってしまった事が多い天然酵母のパン作り作っている過程の生地の表面の感じが大好きで見てよし食べてよしの心の癒しだったのだけど、力を使うってところ体調と時間が上手くいかないってのがあって、続けられず断念。天然酵母だから、一度気持ちが途切れると再開が難しくて…もう、忘れるくらい作ってないかなぁ…石鹸作りも良い香りに癒されて楽しかったけど、これも、副作用で手が痛くなってから、全く出来なくて…以前、一緒に作っていた友人から石鹸を分けてもらって使ったら、お肌にしっとり…やっぱり良いなぁと改めて思う体力が回復したら、本当に作りたい。畑も5年間やってみたが、とっても楽しい🍅🥒これも、体力勝負だ自分一人で作るものって、弱ってるところがあると続けるのが難しいつい、調子がいいときでいっか！となって結局は出来ないで終わってしまうそう思い出してきた…がんになりたての時は、病気について知らないことが多すぎて（今だって知っているわけではないけれど）その情報を仕入れなくては行けなかっとのとがん患者の食事は…とこれも色々あってその食品の扱いなどなど時間がかかるものばっかりただでさえ、通常の5分の1以下のパフォーマンスになってしまったのに、やること多め趣味どころではなかったと、いうのが現状だったのかなぁ先生がいらっしゃるお教室などは、お金を払ってその間だけの時間をあけて行きさえすれば出来栄えはどうあれ、お稽古をしているって気にだけはなれるので、出来たり出来なかったりだけど陶芸教室とヨガ教室だけは、周りのお友達の助けもあったりとゆるゆると続ける事ができた🩷行けば病気でない様な気持ちになれる瞬間があったり、楽しい時間よね…しかしここのところ、続けていくのは難しいのかな〜と思う身体の状態になってきた…そう、今まではがん治療に対しての薬の副作用が色々と影響して身体が動かずと言う状態だったが、昨年の夏からは、副作用+癌による体の不調両方とも前からあったが、がんの不調を治療をしなくてはいけないフェーズに入ってきた。ドクターの言う通り、残っている時間は短い。今の生活をできるだけ長く続けていくのではなくて、一つ一つ、整理していかなくてはいけない。出てくるのはため息ばかり…どうしたらいいか…マニュアルがあるわけではないから、残してしまう大好きな家族一人一人にお世話になった周りの方々に思いを馳せての片付けだ。また、スッキリしないダラダラ感多めの文章になってしまった…

アメンバー限定記事3/19 頼りになるなぁ

アメンバー限定記事【Nクリニック】ブログ未完成

栄養補助食品　苦手…

大学病院へ戻ってアルブミンの話をすると、看護師さんが、色々とアドバイスをくれる。カロリーメイトとかメイバランスとか少量で高カロリー高たんぱくが摂れるものは、どれもこれも、胃にむかっと来て、苦手…でも、肉もあんまり食べたくない今の状態だと、鼻をつまんで、エイっと飲むっていう方法もある。それでは、栄養は身につかないかな？その中にあっても、アイソカルレモンティー味は、さっぱりとして飲みやすいよ✌と緩和ケアの看護師さんが、教えてくれた。それがこれ↓https://a.r10.to/hP8zwoネットで注文する前に、味見をしてみたいところだけどドラッグストアへ行って探すのも疲れちゃうし…ポチってしまった！確かにさっぱりはしている。過去に飲んだものよりは、飲みやすいは飲みやすい。でも、変わった味がする…笑笑アルブミンが上がるまで！と、思えば飲める。

がんセンター通院日

ここのところ、毎週、毎週がんセンター色々な値が目標値に届かず、多いものもあるけど…結果、治験に入れません💧1月の終わりは、「炎症反応、めっちゃ高いんやけど」先生は笑っちゃって言うので、確認したら、【31.8】わ〜本当に高い…今まで、高いなぁと思っても1以下だった事を思うと、これは、身体がだるいわけだわ…この前日まで、熱もあったしね。造影CTで、頭の先から爪先まで精査。「良く管理できてるじゃん！！！」と、腫瘍はたくさんあっても、このCRPに対しては、良かったってことかぁ？アルブミンも低くて、【2.1】これではダメと.タンパク質をたくさん摂るようにと言われる。ムカっと来て、大好きなお肉が美味しく感じなかったり、寿司も好きだけど、穴子も無理。鰻もダメ。あんまり好きではない、お豆腐とかカニカマ、笹かまぼこ、そんなのが美味しく感じるので、調子は悪いのかも〜。そんなこんなで、「まだ治験は紹介出来ない」と、来週も、来週もと通っています。CRP…31.8→11.8→8.6→5.6アルブミン…2.1→2.5→2.6→2.7他にも色々な数値が関わってくるので、治験は遠い道のり。その前に、病気が悪くなりすぎてしまいそうな…💧築地に行ったら、やっぱり寿司かなぁ美味しい🩷

痒みあらわる

いつもいつも、何かというと痒くなる。不機嫌になるくらい掻かずにいられずに、ポリポリと。1回目のキイトルーダレンビマ療法で、痒み出て、フェキソフェナジンで、まあ良くなり、ドセタキセルでも、真っ赤になったりだったけど、終わったら良くなって（フェキソフェナジンはずっと継続）2回目の、キイトルーダレンビマ療法で、また、どうしようも無く痒くなり、フェキソフェナジンを2倍量処方してもらって、何とか良くなり。昨年のTC療法のあたりから、また、痒みひどくなって、飲み薬はフェキソフェナジン（倍量）アタラックス-P保湿は、ヒルドイドとか言ってられないわと、ワセリンになり、モイゼルト→デルモベート＋ワセリンで治療。でも、モイゼルトはかなり高価で、再現無く塗るわけにはいかないようなお値段。高額療養費の上限までいってしまっているときは、どれだけ塗ってもお値段変わりなしなのだが、そうではない月は、ひしひしとモイゼルトの薬代を感じてしまう。年末から、咳もひどくなり、色々と咳止め薬出てはいるけど、一番効くのは、麻薬でぼんやり誤魔化すことらしい。で、1月に緩和の先生から、レスキューは躊躇無く使って✌と、言われ、何だかその頃から、今まで以上に急に痒みが増して、常にポリポリ、いろいろなことが雑になり（もともとも丁寧ではないけれど…笑）絶対では無いけれど、以前も大量に使っていて大丈夫だったから、ナルラピドで痒み出るとは考えにくいけど、絶対はないからと、ナルサスの量の調整と、レスキューの変更をしてくれました。ナルサス→オキノーム咳にはモルヒネが効果があると言うから、モルヒネが良い！とも思いましたが、オキノームがご提案だったので、オキノームに。皮膚科では、わ〜これは痒そう！と、いうことでプレドニンが追加に。腎臓内科では、プレドニン、この量ならば問題ないかなとも思うけど、一応、婦人科で飲んでもよいか確認したほうが良いよ。と、アドバイス。婦人科で、確認もして、何だか、クタクタ💧

アメンバー限定記事いよいよ30日

アメンバー限定記事高熱でる〜

アメンバー限定記事3度目

2025/01/30

今度の婦人科外来には、在宅支援チームと緩和チームの看護師さんが揃っていらしてくださるらしいです…（ごめんなさい私のこと、手厚くフォローしてくださるために、いらしてくださるということは、よくよくわかった上なのですが、普段とっても忙しーのに、外来に合わせてお二方がいらしてくださるということは…あえて言わせてもらうと、最後の準備はどうですかとそれとも、家で快適に過ごすには、こんな用具もあります、こんな支援もありますとそんな話かなぁ…私、ひねくれてます…）あれも、これも、どれも…思考は巡りますが、身体は全くついていかないわぁ…とりあえずは、もう少し、身体が動きますように🙏

アメンバー限定記事またまたアメンバーですみません