SLE を発症したのは2011年でした。
鼻の頭に謎の赤い発疹が出てきたことがはじまりで、近くの皮膚科にかかりました。
その発疹はSLEの典型的な症状で、蝶形こうはんである可能性があることをつげられ、総合病院の膠原病内科へ行くように言われました。
数日後、言われた通り膠原病内科へ行き採血や採尿などの検査をして、また1週間後に結果を聞きに来るよう言われました。
ですが、当時仕事にのめり込んでいたことと休みがほしいと言い出せなかったことで、結果を聞きに行かずそのままにしていました。
今思うとほんとに恥ずかしい(*/□\*)
医療従事者だったのに自分の体のことには、まったく無頓着でした💦
顔に発疹があるまま仕事を続けていたある日、両親が兵庫に遊びに来ることがありまして、久々に会うと驚いた顔をされました。
母いわく、そのときは
『顔に発疹があって、浮腫んでる上にふらふらしていた』
とのことでした(。>д<)
慌ててもとの皮膚科に連れていかれ、もちろん『何やってるんだ‼️』
と怒られ、、、
私の実家は和歌山にあるので、和歌山に帰るようにということで、、
和歌山の大学病院に紹介状を書いてくれました。
そのまま両親の車で和歌山の病院に行き、そこで入院の運びになりました。
入院したら、まず全身のいろんな検査をして、正式にSLEと診断されました。
治療はステロイド薬💊の内服でした。ステロイドを大量に投与するのにパルス療法という治療もありますが、私の場合はそこまで重症ではないとのことでした。
はっきりとは覚えてないけど、多分40ミリくらいのステロイドを内服して、徐々に量を少なくしていったと思います。
入院して最初の頃こそ体のしんどさがあったけど、ステロイド治療が始まるとすぐに調子がよくなりました。
私は普段、入院している患者さんを相手に仕事をしていましたが、自分が入院するのは産まれて初めてでした。
心配するまわりをよそに、非日常にワクワクo(^o^)oしていました。
たいした副作用もなく(テンションが高かったのは今思うと副作用かもしれないけど)楽しく(笑)1ヶ月ほどの入院生活を過ごしました。
もちろん、難病ということで多少の不安はありましたが、
『上手くコントロールすれば、健康な人と同じように生活が出来るよ』と主治医に言ってもらい、なんとかなるだろうと楽観的に考えていました。
この頃はまだ、自分の病気のことを良くわかってなかったなあ、、と思います。
退院した後は少しの期間実家で療養して、その後兵庫に戻り、もとの職場に復帰しました(^^)