そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

850000人に1人の発症率のCFC症候群と診断された息子そうたんの成長の記録。
そうたんと共に母も一歩一歩成長できたらという願いを込めて育児日記を書きます。

ご訪問ありがとうございますおねがい


このブログは
2015年に生まれて、
生後半年で85万人に1人の難病、
CFC症候群と診断された
長男そうたんの日々の生活や、
その家族の様子を記録している
育児ブログです。
ぜひ温かい目で見守っていただけると
嬉しいです


初めての方は

ぜひこちらを一読頂けると

嬉しいですハート


このブログについてルンルン



前回の記事にあたたかいコメントや

わたしに直接メッセージなど

多くの励ましをいただき

ありがとうございました💗



おかげさまでそうたんは元気で
今のところ
脳のMRI
心電図
血液検査
心臓エコー検査
では問題なく
ホッとしています。

ただ
念のために
絶食えーん

そうたんめちゃくちゃ怒ってますムキーッ


内臓にダメージは受けてなさそうなので
今日あたりから

ミキサー食開始できそうゲラゲラ


口をとんがらせて怒るほど

回復してますちゅー笑



今回の原因は
訪問看護さんケア中に
カニューレが抜けてショック
そのことに看護師さんが気づかず
呼吸困難にまで

陥ってしまったという事故

カニューレ抜けてることに
わたしが気づかなかったら
本当に
死んでいたと思う笑い泣き

今後もそうたんと
安心して在宅生活するために

耳鼻科と総合診療科と一緒に
カニューレが抜けにくい対処法を試す
必要ならばカニューレ種類の変更をする
また
ケアに入ってもらっている人へ
カニューレの注意点の徹底などを
諸々決めてから
帰宅することになり

退院まではまだかかりそうですが滝汗

安心して帰れるように
頑張ります筋肉

先週金曜日は
わたしの婦人科検診があったので

何かあったら電話するから
付添大丈夫ということになり

無事に自分の体のメンテナンスへ行けて
その後
神社へお礼参り⛩️


そうたんを生かしてくれて
ありがとうございました🙏

っと手を合わせていたら
ポロポロ涙が止まらなくなりました泣

本当に生きててくれてありがとうハート