Kくんお疲れ様

修正大血管転位症のKくん。

ずっと心不全がキツくてお家に帰れず4歳になりましたよ。
元気だったら幼稚園に行く年なので、4月にお兄ちゃんの幼稚園の制服をお借りして記念写真撮りました

夏くらいにはボスミン切れて調子よくなってきたので極秘で初めての水族館へ行こう計画立てたりしました。レジデントのDRと私と主治医で。

急にでしたね…

感染


抗生剤が全く効かず


前々日に会いに行った時はグッタリしてた。

8日金曜日の心カテ中に急変と主治医に連絡が入りそこからは早かったらしいです。残念ながら私はまさかKくんとは思わずにそのまま帰ってしまい、家に帰ってから知りました。
急いで病院に戻ろうかと思って同期に連絡したら「もうお家に帰ったよ」って…

最後にKくんに会えなかったのとママが1人で心細いだろうなって時に会いに行けなかったのが心残り。

Kくんのクリスマスプレゼントにしようって思ってたぬいぐるみもウチに残ったままになってしまいました。
ママが私に写真と手紙あるから今度渡すーゆってくれたのもそのままもらえず…

もっともっと楽しいことしたかったよね。いちどしかお家に帰れなかったね。

でももうずっとお家にいられるよ。


ママ、パパ、お兄ちゃんと一緒だよ。


写真がこれしかないや…

家族

3月28日は1年ほど前に書いたゲンちゃんの命日でした。

それから1年と20日後


4月18日にゲンちゃんの弟が生まれましたーー

名前はお兄ちゃんと同じ漢字一文字使ったそーで。
今日ママが退院でICUに挨拶来ていた時に偶然に会って弟くん抱っこさせてもらえたw

ママに写真を見せてもらったら生まれたばっかりの写真がゲンちゃんとソックリw

そして、相変わらず明るいパパママとお姉ちゃん。たくさんの辛いことを乗り越えて来たから、こんなにいい笑顔でいられるのかな？

お姉ちゃんの意向でゲンはまだお家にいるそうです。お姉ちゃんが「ゲンに赤ちゃん見せてあげるのーー！」ってw

弟ちゃんは会ったことのないお兄ちゃんから沢山のことを学んで欲しいな。あんなに濃い時間をゲンちゃんは過ごしたんだから。


あ、お姉ちゃんは来年小学生になるので「ゲンにランドセル見せるーー！」って言ってるそうです。ゲンちゃんがゆっくり出来るのはまだまだ先になりそうw

続き

PCPS離脱の日。ちょうどその子が生まれて10日ほどだったかな。

朝からボスミン開始。カテコラミン10γで心臓を無理やり動かします。

が…やっぱり血圧が出ない。

離脱の時は一度ご家族には外に出てもらいます。ちょっとの間パパ・ママとバイバイ。がんばるよーって

離脱言っても一気に外すのではなく、フローを下げて少しずつ自分の心臓だけにしていきます。大丈夫そうなら送血管と脱血管を繋ぎいつでも戻せるようにしときます。


フロー下げて行くと。血圧はやっぱりダメ。脈も怪しい…

少し試みてからパパ・ママを呼んで説明。

離脱したら、もう無理です…
と

お話した後に、離脱。カテーテルも抜いて必要最低限のラインだけになって。

最後はやっとパパ・ママに抱っこしてもらえて。

永眠しました。

最後にママが泣き崩れながら叫んだ言葉が忘れられない。

「健康に産んであげられなくてごめんね。」


たった1週間ちょっとの人生だったけどその子の人生には何か残ったかな。パパ・ママの子どもに生まれてよかったって…