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cocoちゃんの毎日

cocoちゃんは生まれる前から脳に障害があって自由に動けないけど、リハビリや母子通園に頑張ってます。

その後のcocoさん、、、。


まだまだ泣くのはしばらく続きます。


私は、少しづつ外に連れ出したいなあと思い、児童館のベビークラブや、
ベビーマッサージなどに参加していました。


ただ、ベビーマッサージなどは、泣くのでそれどころではありませんでした。
みんな他の赤ちゃんはオムツ1枚でやるのですが、cocoさんは服を着たまま、機嫌のいいときにほんのちょこっとやれればいいほうでした。


痙攣のほうは、抗てんかん薬を飲んではいるものの、手のぴくつきが起こるときもありました。
脳波でも、てんかん波が見られるとのことでした。


あと、気になるのが目のことでした。

最初の頃、眼振がかなりありました。普通なら見られる追視もありません。
主治医に目のことで相談しましたが、K病院では診てもらえませんでした、、、。


身体の状態は、全体に筋緊張が強くて、すぐにえび反りになっていました。
私達、夫婦の間では別名『えびちゃん』でした。

首も据わらずで、
それは1歳になった今でも、完全には据わっていません。


  おばさんにもらったUSJのスタイをつけて眠るzzz

その頃は、暗黒の時代でした。

少しでも手が空くと、ネットを検索して一人でブルーになっていました。
夜になって旦那が帰ってくると、調べたことを旦那に報告して泣いているような状態でした。

この先どうやって成長して行くんだろう・・・

言いようのない不安がありました。   よかったらクリックして下さいな。

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前回NICU編で書いたように、なんとか無事退院したcocoさん、、、。


でも、私に待ち受けていたのは大変な日々でした。


まず、基本的に寝ない。

降ろすと起きる。

そして、昼夜逆転、、、。


普通の赤ちゃんでもあるじゃない と言う声も聞こえてきそうですが、
とにかく泣きっぷりが半端なかったのです。
泣き過ぎて、泣き入りひきつけのようになることもありました。


起きている時は、ずっと泣いているような感じでした。
それも、最初からぎゃん泣き状態。


想像していた子育てとのギャップに苦しむ私。

当初、2階の夫婦の寝室にベビーベッドを置いて優雅に子育てをと考えていましたが、
早々に挫折して、和室に移動して添い寝状態で寝ることにしました。


それにしても本当に寝ないんです。

寝たと思い 降ろして起きるの繰り返し、、、。

いつまで続くのやら、、、。


この頃は、毎日がつらかったです。

抱っこしたまま夜を過ごし、新聞配達のバイクの音を聞くことも何度となくありました。

朝が来たら来たでこれまたつらい。

あー。また長い1日が始まる、、、。

相当な抱っこ率でした。

腱鞘炎になりそう、、、。



今思えば、相当な筋緊張でcocoさんなりに苦しかったし、
つらかったんだろうなあって思います。

cocoさん自身、全然余裕がなかったね。

お風呂に入っても緊張入りまくりでした。

身体拭くときも、脇の下伸ばして拭くのも一苦労、、、。





とにかく、泣いて泣いて泣きのcocoさんでした。




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