徒然なるままに。。。

今日は特に何もすることがないので、

つれづれなるままに、思いつくことを書いてみたいと思います。

ｃｏｃｏさんを生む前、、、。

世間は『脳ブーム』でした。

かよこおばあちゃんやら、テレビに登場されてました。

流行り物に飛びつく私。『脳ブーム』に影響されて、我が子を天才児に育てよう、、、

と密かに目論んでおりました。

ところが、予想外の妊娠中の異常指摘

人生思うようにいかないものですね。

ただ、チャレンジドの子を育てなければ分からないことってたくさんあります。

ただ、にやっと笑ってくれただけでうれしいし・・・。

でも、の子の『ひよこクラブ』みたいな雑誌ってないですよね。

障害なんてお構いなしにそれらの雑誌を買ったり出来ればいいけど、

『やれ、はいはいしました。立ちました。』なんて、出来たら見たくないかなあ、、、。

おもちゃだって遊べるものなんて、ほとんどないし、、、。

さすがに首は据わるだろうってバンボ買ったけど、ベビーベッドの下で埃かぶって登場を待っていたんだけど、、、。

つい先日、しびれを切らして片付けました。（笑）

服だって、今はつなぎタイプを着させているけど、この先どうするんでしょう

色々思うことはありますが、こうやって一日一日過ぎていくんですね。

旦那からは、

『ブログの中のｃｏｃｏちゃんだけじゃなくって、リアルｃｏｃｏちゃんも可愛がってね、、、。』

って、嫌味言われるし、、、。

ちゃんと可愛がってますよ。

声を大にしていいたいです。

ちょっとすっきりしました。

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その後のｃｏｃｏさん（パートⅢ）

K病院に入院して、2　3週間経った頃cocoさんの様態も安定してきました。

痙攣止めの点滴は、確かずーっとしたままだったように思います。

この点滴がくせもので、cocoさんの喉はずっとゼロゼロしていました。ゼロゼロを抑えるために

ムコダインシロップを処方してもらっていたのですが、

シロップのどろっとした食感にcocoさん何度も吐きそうになっていました。

今までは、抗てんかん薬は、フェノバルビタールだけでしたが、エクセグランも追加されることとなりました。

そして、今後の薬の調整も兼ねて、Ｋ病院からＣ病院への転院が決まりました。

結局、一度も自宅に帰ることなく、Ｃ病院にそのまま転院となりました。

Ｋ病院の担当のＭ看護士さんありがとうございまいした。

あの頃は、ｃｏｃｏさんの発作もつらかったけど、これから先ｃｏｃｏさんがどのように発達、成長していくか

分からなくて、私自身とてもつらかったのです。

『Ｃ病院に行っても頑張ってね。いろんな看護士さんいると思うけど、きっとｃｏｃｏちゃんのこと分かってくれて

親身になってくれる人もいると思うから。。。』

あったかいＭ看護士さんの言葉、今でも宝物です。

そして、点滴を止めるテープに書いてもらったアンパンマンの絵、

今でも大事にとってあります。

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その後のcocoさん（パートⅡ）

cocoさんとの毎日もだんだん慣れてきた頃、、、。

新しい年の幕開けです。2011年度になりました。その頃より、痙攣の形が変わってきて、
意識がなくなって顔が青ざめてしまう時がありました。

顔色が変わってもすぐに意識が戻ってきてくれたので
びくびくしながらも毎日を過ごしていました。

ところが・・・

無呼吸発作が頻繁になってきて、3度程K病院に入院しました。

1度目、2度目は病院では安定していたので、数日様子を見て退院となりました。

3度目は、夕方、私が買い物に行っていた時に起こりました。

大発作が起こったのです。

長い間、呼吸していないような状況で、主人が慌てて救急車を呼びました。

私が、買い物から帰って来ると、家の前には救急車が来ていました。
cocoさんが、今にも運ばれるところでした。

私も急いで、Ｋ病院へと向かいます。

幸い、病院につくと意識は戻ってきた感じでしたが、またちょっとすると、呼吸をしなくなって
青白い顔になってしまいます。

その日は、眠っていて起きると発作が起こり、意識がなくなっていく感じでした。

痙攣止めの点滴を打ってもらっていましたが、次の日の明け方まで
そのような状態が続いていました。

寝室にて、自主特訓中。お父さんＰＴが頑張ってます。
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