前に、本屋さんに行って、表紙が気になって手にとって見た本。。。
この前、図書館に行って、見かけたので、借りてきました。
興味ある方どうぞ。
アメブロもやってみえます。
1リットルの涙で話題となった脊髄小脳変性症。
著者の旦那さんと娘さんが、この病気です。
ハワイの地で頑張っておられます。
- OHANA: “奇跡の明日”を信じて/塩沢 淳子
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ブログは、
です。
今日は、午後からＣ病院で、OTと脳波検査がありました。
OTでは、この豆椅子を使ってお座りの練習です。
すきまに足を入れて、反対に座ります。
こんな感じです。
足がついていないので、下に雑誌とか置いて調整したほうがいいみたいです。
普段、反っていることが多いので、こういう姿勢もできるんだよ。
って、教えてあげることも重要なようです。
本人、反りたくなくても、脳が勝手に指令を出して反っていっちゃうんだよね。。。
つらいっ、
そして、慣れてきたら。。。
顔の前で、手と手を合わせて幸せ。。。
どうしても、親指が入りこんじゃうから、親指を出してあげるのも忘れずに。
豆椅子を補強しているのは、自遊自在のような自由に曲げれるワイヤーにタオルを巻いてます。
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写真は、6ｍｍですが、今日のは、もう少し太かった気がします。
COCOさんは、まだ、バギーもないので、
座位を安定させるため、この自遊自在にタオルを巻いて、ベビーカーに敷いて
座位をとりやすくしています。
OTの後は、脳波の検査です。
OTで疲れたので、ミルクを飲ませたらなんとか自力で寝てくれました。
しばらく、睡眠中の脳波の後、
今日は、光刺激をしてみて、それで脳波がどうなるかも調べました。
光刺激の時は起きてなきゃいけないので、
なんとか無理やり起こしました。
ぴかぴか光ってるので、COCOさん楽しそうでした。
素人の私が見た限りでは、光で発作は起きていないようです。
脳波って難しいですね。
スパイクとか、シャープウエーブとか脳波技師さんが教えてくれたけれど
正直よく分かりません。
ただ、主治医の先生からは、完全に綺麗な脳波にすることは難しいでしょう。
と言われています。
お薬、ちゃんと飲んでいてもだめか～。
でも、救急車呼ぶような大きい発作がなければよしとするしかないのかな？
前に発作で入院した時は、一気に薬が増えたから、
ねむねむだったもんね。
帰りに、お世話になった看護士さんと会って、
声かけてもらって、COCOさんうれしそうでした。
昨日も、院内療育に行ったから、連日のＣ病院通いになりました。
あっ、そういえば、今日 金髪の外人の車椅子の子がいました。
見たことないカッコイイ車椅子に乗っていたよ。
ナイスガイでした。
OH NO
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今日も、応援ありがとうございます。
とってもうれしいです。
COCO 
今日は、Ｃ病院の院内療育に行ってきました。
まずは。。。
新聞紙を、細長く丸めてその上に色画用紙を巻いて、、、
マジックで表面にぼこぼこしたところを書いて。おいもさんを作ります。
テープで、紐にくっつけて。これで、芋がツルに付いたよ。
葉っぱもテープでくっつけて。
シーツの中に、お芋をツルごとしまって。。。
みんなでツルを引っ張って、お芋掘りをしたよ。
その後、お芋の歌を歌って、芋を収穫。
焼き芋にして食べました。
みんなで、焼き芋の歌を歌ったよ。
おいしかった～。 Ｙｕｍｍｙ。。。
それにしても、最近寝るのが遅くなってきて、
昨日、寝たのが1時過ぎてた。
おかげで、今日は10時過ぎまで寝ていて、
支援センターに行けず。。。
起こしたら起こしたで、ぐずぐずだから起こすに起こせないし。
今日は、早く寝てくれますように。。。
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