結節性硬化症による腎血管筋脂肪腫 | 結節性硬化症とわたし

結節性硬化症とわたし

結節性硬化症は、わたしにたくさんのことを教えてくれます。
日々のいろいろや結節性硬化症とのつきあい方を綴っていきたいなと思います。

産後4ヶ月が経ちました。
セカンドオピニオンと腎血管筋脂肪腫のフォローについての相談のため、大学附属病院へ。
娘達への遺伝の可能性もあるため病気原因をしっかり診てもらいたいなと思っています。以前かかっていた総合病院ではCTで診られていた脳の皮質結節が大学病院ではないと言われた経緯もあったので、セカンドオピニオンを依頼しました。
泌尿器科の担当の先生は患者の話を心で聞いてくださる素敵な先生なのですが、思いを伝えることはスムーズにはいかないものです。
先生は脳外科への受診を勧めてくれたのですが、脳診断だけでは病名の特定にはなりません。総合的に診てもらえる窓口になる科へ行く必要があるのです。
先生は、私の話聞き、
「その通りなんです。でもね、今の現状ではこの病院で横と横の繋がりをもつことが難しいんよ。医師の数が多すぎて。窓口となる科もないのが現状なんよ。」
とおっしゃいました。
総合的に診てもらう必要があるから総合病院に来ているのに不思議な話です。でも、これが現状なのです。
それでも、自分の思いを伝え、先生が出したお答え。
遺伝子検査も視野に入れ、1度小児科を受診することになりました。